AS IMPLICAÇÕES PSICOSSOCIAIS DA SÍNDROME GILLES DE LA TOURETTE NO DESENVOLVIMENTO INFANTIL

Psicologia

Síndrome Gilles, desenvolvimento humano e transformações biopsicossociais e saúde da criança.

índice

1. RESUMO

O desenvolvimento humano é marcado por inúmeras transformações biopsicossociais que se iniciam desde o nascimento e se estendem a todos os períodos da vida. Sabe-se que o desenvolvimento humano pode sofrer influências externas como também internas que podem ser de ordem normativa ou não normativa e que essas influências incluem o ser em um todo que envolverá aspectos como a hereditariedade, ambiente entre outros. Esse estudo se propõe a investigar as implicações psicossociais causadas pela Síndrome de Gilles de La Tourette (ST) ao desenvolvimento infantil, tomando como pressuposto a teoria cognitivo comportamental que promove avaliações realistas e adaptativas dos fatos, reconhecendo que a ST é uma doença que pode acarretar implicações psicossociais de forma direta no desenvolvimento da criança, como: déficit cognitivo, déficit de atenção, bullyng, retraimento social, vergonha entre outras. A ST pode ser considerada como um distúrbio genético, de natureza neuropsiquiátrica, que tem como principais características, fenômenos compulsivos resultando em uma série de múltiplos tiques motores e um ou mais tiques vocais durante pelo menos um ano. Diante da importância do referido construto, objetiva-se identificar as implicações psicossociais causados pela ST no desenvolvimento infantil; analisar os principais preconceitos e estigmatização vivenciados por crianças com ST; verificar a importância do tratamento na terapia cognitivo-comportamental para crianças com ST. Discute-se ainda a extensão na qual a ST se torna uma doença que traz prejuízos ao desenvolvimento infantil. Que dificuldades em seu desenvolvimento neurológico, cognitivo, emocional e social crianças portadoras da ST apresentam?  Tratar-se-á, pois, de uma pesquisa bibliográfica, enfocando artigos da literatura existente que abordem a ST e os diversos aspectos, incluindo sua definição, diagnóstico e tratamento bem como, as consequências causadas ao desenvolvimento infantil pela síndrome. Os resultados desse estudo apontaram que a ST é de todas as síndromes causadas por tiques a mais comprometedora, que é necessário um conhecimento da síndrome para conseguir realizar o diagnóstico e que as principais implicações ao desenvolvimento infantil estão relacionadas ao preconceito concretizado em forma de bullyng e retraimento social. Conclui-se, portanto, que os prejuízos emocionais e sociais causados pela síndrome afetam não só a criança, mas a família que muitas vezes não sabe como lidar com a doença.

Palavras chave: Síndrome de Tourett. Desenvolvimento infantil. Implicações Psicossociais.

ABSTRACT

Human development is marked by countless biopsychosocial changes that begin at birth and extend to all periods of life. Human development It is known that can withstand external as well as internal influences that can be normative or non-normative order and that these influences include being in a whole which will involve aspects such as heredity, environment and others. This study aims to investigate the psychosocial implications caused by Gilles de la Tourette's syndrome (TS) to child development, taking for granted the cognitive behavioral theory that promotes realistic and adaptive findings of fact, recognizing that the ST is a disease that can lead psychosocial implications directly on child development, such as cognitive impairment, attention deficit, bullyng, social withdrawal, shame, among others. The ST may be regarded as a genetic disorder of neuropsychiatric nature, whose main characteristics compulsive phenomena resulting in a series of multiple motor tics and one or more vocal tics for at least a year. Given the importance of that construct, the objective is to identify the psychosocial implications caused by ST in child development; analyze the main prejudices and stigmatization experienced by children with TS; verify the importance of treatment on cognitive behavioral therapy for children with TS. It is also discusses the extent to which the ST becomes a disease which damages the infant development. That difficulties in their neurological, cognitive, emotional and social development of children with TS have? Treat yourself will therefore a literature search, focusing on articles of the literature addressing the ST and the various aspects, including its definition, diagnosis and treatment as well, the consequences for child development caused by the syndrome. The results of this study show that the ST is all syndromes caused by ticks the most compromising, a syndrome of knowledge is necessary to accomplish the diagnosis and the main implications for child development are related to prejudice realized in the form of bullyng and social withdrawal. We conclude, therefore, that the emotional and social damage caused by the syndrome affect not only the child but the family who often do not know how to deal with the disease.

Keywords: Tourett's Syndrome. Child development. Psychosocial Implications.

2. INTRODUÇÃO

O desenvolvimento infantil é marcado por inúmeras transformações biopsicossociais que se iniciam desde o nascimento e se estende a todos os períodos da vida. Os estudos sobre o desenvolvimento humano tem procurado explicar o comportamento, os cientistas buscam investigar as mudanças quantitativas e qualitativas nos âmbitos físico, cognitivo e psicossocial. Sabe-se que o desenvolvimento humano pode sofrer influências externas como também internas que podem ser de ordem normativa ou não normativa e que essas influências incluem o ser em um todo que envolverá aspectos como a hereditariedade, ambiente entre outros.

As teorias que estudam o desenvolvimento humano enquadram-se nas principais abordagens da psicologia como psicanalítica, humanista, behaviorista, cognitivista, sócio - interacionista. Contudo, esse estudo se propõe a investigar as implicações psicossociais causadas pela Síndrome de Gilles de La Tourette (ST) ao desenvolvimento infantil, tomando como pressuposto a teoria cognitivo comportamental que promove uma avaliação realista e adaptativa dos fatos, reconhecendo que a ST é uma doença que pode interromper de forma direta no desenvolvimento da criança.

A ST pode ser considerada como um distúrbio genético, de natureza neuropsiquiátrica, que tem como principais características, fenômenos compulsivos resultando em uma série de múltiplos tiques motores e um ou mais tiques vocais durante pelo menos um ano. Tem inicio normalmente antes dos dezoito anos de idade e geralmente inicia-se com tiques simples como movimentos repetidos sem propósito, que tendem a envolver a face e os ombros, piscar os olhos, fazer expressões faciais, fungar, coçar a garganta, tossir, podendo evoluir para os mais complexos como imitação de gestos realizados com um propósito como tocar no chão dar pulos ou o uso involuntário ou inapropriado de palavras obscenas.

É uma doença de comprometimento psicossocial que acarreta alterações significativas na vida de seus portadores e respectivos familiares, como dificuldades sociais e emocionais provenientes da mesma. Dentre as alterações é importante mencionar reações impulsivas, desde a indisciplina, crises de raiva, em prejuízo da sua adaptação no meio, perda de autoestima, manifestação de estados depressivos e crises de ansiedade, perturbações no sono, alteração do humor.

Além dos tiques vocais e motores outros transtornos podem estar associados a essa síndrome como o Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), gagueira, Déficit de Atenção e Hiperatividade. A literatura aponta que ainda não há cura para a ST, mas o controle pode ser realizado através da terapia cognitivo comportamental e tratamento medicamentoso para alívio e controle dos sintomas apresentados, através de um acompanhamento multidisciplinar com neurologista, psicólogo e fonoaudiólogo. 

Diante da importância do referido construto, objetivou-se identificar as implicações psicossociais causados pela ST no desenvolvimento infantil; analisar os principais preconceitos e estigmatização vivenciados por crianças com ST; verificar a importância do tratamento na terapia cognitiva comportamental para crianças com ST.

A presente pesquisa, bibliográfica, fundamenta-se na literatura existente que abordam a ST e os diversos aspectos, incluindo sua definição, diagnóstico e tratamento bem como, as consequências causadas ao desenvolvimento infantil.

Para tanto, a estrutura do presente estudo encontra-se organizado da seguinte forma: No primeiro capítulo, aborda-se o referencial teórico acerca do desenvolvimento infantil, enfocando aspectos do desenvolvimento em sua complexidade biopsicossocial e cognitiva, trazendo pressupostos das teorias de Piaget e Vygotsky.

No segundo capítulo, é feito uma delimitação do objeto de estudo, ou seja, a Síndrome Gilles de La Tourette, aspectos históricos, comorbidades e implicações psicossociais causadas pela síndrome no desenvolvimento infantil.

No terceiro capítulo, enfocamos o tratamento farmacológico e psicoterápico com base na Teoria Cognitivo Comportamental (TCC) seguido das considerações finais.

3. DESENVOLVIMENTO INFANTIL

O desenvolvimento humano sempre inspirou e foi tema de amplos estudos, atualmente mesmo com todo o progresso da tecnologia, os estudiosos nem sempre conseguem responder às mais variadas perguntas para a compreensão do complexo ser humano.

Desde o momento da concepção, o homem passa por processos complicados de desenvolvimento. As mudanças ocorrem em aspectos diferentes do eu e, durante os primeiros períodos do ciclo de vida, são mais amplas e aceleradas. Como o individuo é uma totalidade, todos os aspectos, físico, cognitivo e psicossocial, de seu desenvolvimento, estão entrelaçados, até mesmo no útero, e reagem às muitas influências internas e externas (PAPALIA, 2000).

Miranda; Resegue; Figueiras (2003) definem desenvolvimento infantil como um processo que se inicia desde a vida intra-uterina e que envolve o crescimento físico, a maturação neurológica e a construção de habilidades nas áreas cognitiva, so­cial, comportamental e afetiva da criança, tornando-a competente para responder às suas necessidades e às do seu meio

Brandão (1984 apud SILVA, 2013) corrobora com a ideia anterior afirmando que o desenvolvimento da criança é expresso por meio do progresso contínuo e integrado das funções do sistema nervoso, como a afetividade, a sensibilidade, a inteligência, a linguagem e a motricidade.

O desenvolvimento leva tempo e avança em fases, numa sequencia biológica ordenada. O ciclo de desenvolvimento da criança é observado através do desfile de comportamentos próprios de cada fase e idade. A organização destes comportamentos orienta-se em geral, da cabeça para os pés e dos segmentos proximais para os distais. A criança progride das reações mais simples e imaturas para as mais complexas (GESELL, 1996).

Nesse sentido Bock (2000, p. 27) afirma:

As características do desenvolvimento de nossas crianças e de nossos jovens têm sido tributadas à natureza humana, isto é, têm sido naturalizadas como características do desenvolvimento humano. A infância e a adolescência são pensadas como fases de um desenvolvimento esperado, previsto e natural.

Desse modo, a criança em desenvolvimento, é sinônimo de inúmeras interações, e nessa maturação entre corpo e cérebro segue uma sequencia natural de mudança física e de padrões de comportamentos. Ocorrendo, portanto de maneira multidimensional nos aspectos biológico, psicológico e social.

No aspecto biológico o desenvolvimento é visto em seus termos estruturais de crescimento como aumento do tamanho corporal. Nesse sentido, State; Greally; Cuker (2003) afirmam que todo indivíduo nasce com um potencial genético de crescimento, que poderá ou não ser atingido, dependendo das condições de vida a que esteja submetido desde a concepção até a idade adulta. Portanto, pode-se dizer que o crescimento sofre influências de fatores intrínsecos (genéticos, metabólicos e malformações, muitas vezes correlacionados, ou seja, podem ser geneticamente determinadas) e de fatores extrínsecos, dentre os quais destacam-se  alimentação, a saúde, a higiene, a habitação e os cuidados gerais com a criança.

Como consequência, as condições em que ocorre o crescimento, em cada momento da vida da criança, incluindo o período intra-uterino, determinam as suas possibilidades de atingir ou não seu potencial máximo de crescimento, dotado por sua carga genética.

Isso porque como bem afirmam Halpern et al (2002) a presença de determinadas condições biológi­cas e/ou ambientais, desfavoráveis ao potencial neurop­sicomotor, pode colocar em risco o desenvolvimento de uma criança. Estas condições, denominadas fatores de risco, aumentam as chances de a criança apresentar atraso e distúrbios do desenvolvimento. Os principais fatores de risco para alterações no desenvolvimento incluem os diagnósticos estabelecidos, os fatores bio­lógicos e os ambientais. Estes, por sua vez, referem-se aos cuidados precários à saúde e/ou educação, fatores socioeconômicos, ambiente familiar e/ou meio desfa­vorável, acidentes e violência. Característica multifa­torial e efeito cumulativo de risco estão atrelados ao processo de desenvolvimento infantil.

Na década de 80 Garmezy (1985 apud SANTOS; PACHECO, 2012) já mostrou em estudos realizados com crianças, que os fatores de risco aumentavam a probabilidade de a criança desenvolver uma desordem emocional ou comportamental, gerada por atributos biológicos e genéticos. Essa ideia foi confirmada nos estudos realizados por outros pesquisadores que consideraram os fatores de risco como processos complexos que podem justificar a consequência de uma psicopatologia.

Johnson; Browne; Hamilton-Giachristsis (2006) por sua vez afirmam que dificuldades nas relações so­ciais, insegurança, ansiedade, problemas de conduta, déficit de atenção e hiperatividade, Síndrome de Tourette tem impacto negativo para o desenvolvimento de crianças porque pode proporcionar poucas oportunidades da criança interagir com o meio. Nesse sentido, algumas características podem tornar o desenvolvimento mais pobre, gerando atrasos em áreas específicas do desenvolvimento.

Outro aspecto importante a considerar no desenvolvimento infantil é o ambiente familiar, a interação da criança com o adulto ou com outras crianças é um dos principais elementos para uma adequada estimulação no espaço familiar. Os processos proximais são mecanismos constituintes dessa interação, contribuindo para que a criança desenvolva sua percepção, dirija e controle seu comportamento. Além disso, permite adquirir conhecimentos e habilidades, estabelecendo relações e construindo seu próprio ambiente físico e social (ANDRADE et al, 2005).

No que tange aos aspectos psicológico e social diversas teorias assumem diferentes posições na tentativa de enfatizar diferentes processos de desenvolvimento.

Wallon (1994) afirma que a criança deve ser estudada na sucessão das etapas de desenvolvimento caracterizadas pelos domínios funcionais da afetividade, do ato motor e do conhecimento, entendidos como sendo desenvolvido primordialmente pelo meio social. Segundo o autor a partir dos 3 anos, ocorre o estágio do personalismo, momento da constituição do eu, no qual a criança em seu confronto com o outro passa por uma verdadeira crise de personalidade, caracterizada pelas mudanças nas suas relações com o seu entorno e pelo aparecimento de novas aptidões, importantes para a formação da personalidade (WALLON, 1953).

Leloup (1998) por sua vez defende que as etapas do desenvolvimento emocional pelas quais uma criança passa desde a sua concepção até seis anos é algo extremamente fascinante. De acordo com o autor, as etapas representam período de passagem que levam ao agrupamento de experiências vividas. Cada etapa é marcada por acontecimentos particulares que desde o início trazem consigo, na bagagem genética da célula, valores biofisiológicos, emocionais, afetuosos e intelectuais. E são esses valores que serão impressos para todas as demais células do corpo durante todo o processo de desenvolvimento e que, aos poucos, irão sendo acrescidos das experiências que a criança vivencia. O corpo armazena todos os fatos vividos durante a vida, sobretudo aqueles acontecidos na primeira infância, quando as formas que acham para se defender ainda são hipotéticas. Esses episódios, quando estressantes e traumáticos, muitas vezes deixam no corpo marcas profundas e irreversíveis.

No que se refere ao desenvolvimento cognitivo Piaget afirma que desenvolvimento e crescimento mental, são devidos à atividade do sujeito que se defronta com o seu meio e a inteligência, ou mais especificamente o desenvolvimento da inteligência é a condição para que os seres humanos construam conhecimento sobre o meio (PÁDUA, 2009). O que significa dizer que o processo de desenvolvimento individual para alcançar seu potencial necessita da experiência ou da ação sobre o meio, e do contato social.

Piaget (1983) postulou a teoria dos estágios cognitivos, partindo de uma visão organicista do desenvolvimento, ou seja, o desenvolvimento cognitivo começa numa capacidade inata de se adaptar ao ambiente, nessa visão, os pensamentos são essenciais para o desenvolvimento.

A alteração organismo-meio ocorre através do que Piaget chama processo de adapta­ção, com seus dois aspectos complementares: a assimilação e a acomodação. O conceito de adaptação surge, inicialmente, na obra de Piaget com o sentido que lhe é dado na Biologia clássica, lembrando um fluxo irreversível; vai se explicitando em momentos posteriores de sua obra, quando adquire o sentido de equilíbrio progressivo (equilíbrio majorante); final­mente, adquire o sentido de um processo dialético através do qual o indivíduo desenvolve as suas funções mentais, ao qual denomina “abstração reflexiva”. Esta adaptação do ser humano ao meio ambiente se realiza através da ação, elemento central da teoria piagetiana, indicando o centro do processo que transforma a relação com o objeto em conhecimento (CHAVICCHIA, 2013).

Os quatro estágios descritos por Piaget são: primeiro estágio, sensório motor (0 a 2 anos) é caracterizado pelos reflexos inatos e vai melhorando ao passar dos meses, fica evidente o desenvolvimento físico na aquisição de novas habilidades; no segundo estágio, pré-operatório (2 a 7 anos) já iniciam modificações no aspecto intelectual, afetivo e social da criança em virtude do aparecimento da linguagem, mas ainda é um período marcado pelo egocentrismo, mundo simbólico e de porquês. No terceiro estágio, operatório concreto (7 a 11 anos) a capacidade de reflexão é exercida a partir de situações concretas; o último estágio, operatório formal (11 ou 12 anos em diante) torna-se marcante pela contestação, surge assim, o domínio da abstração (CHAVICCHIA, 2013).

Piaget (1983) chegou à conclusão que as crianças não pensam ou raciocinam como os adultos, e esse reconhecimento, fez Piaget a orientar os adultos que adotassem uma postura de abordagem educacional diferente ao lidar com as crianças. Ele fez ajustes à teoria pedagógica tradicional que, até então defendia que a mente da criança era vazia, esperando ser preenchida por conhecimento.

No entanto, os estágios nos termos propostos por Piaget, sugere que a ordem das aquisições seja constante. Trata-se de uma ordem sucessiva e não apenas cronológica, que depende da experiência do sujeito e não apenas de sua matu­ração ou do meio social. Além desse critério, Piaget propõe outras exigências básicas para caracterizar estágios no desenvolvimento cognitivo:

1) todo estágio tem de ser integrador, ou seja, as estruturas elaboradas em determina­da etapa devem tornar-se parte integrante das estruturas das etapas seguintes;

2) um estágio corresponde a uma estrutura de conjunto que se caracteriza por suas leis de totalidade e não pela justaposição de propriedades estranhas umas às outras;

3) um estágio compreende, ao mesmo tempo, um nível de preparação e um nível de acabamento;

4) é preciso distinguir, em uma sequência de estágios, o processo de formação ou gênese e as formas de equilíbrio final (PIAGET, 1976).

O fato da formação de capacidade cognitiva acontecer em períodos sucessivos decorre, principalmente, de que as competências que vão sendo adquiridas pelo sujeito ao longo de sua vida, pressuporem outras que lhes são anteriores. A caracterização dos estágios no desenvolvimento cognitivo subsidia a identificação de comportamentos da criança e nos orienta em termos de estímulos ambientais, possibilita um patamar de equilíbrio constituindo-se em degraus em direção ao equilíbrio final: assim que o equilíbrio é atingido num ponto à estrutura é integrada em novo equilíbrio em for­mação. Os diversos estágios ou etapas surgem, portanto, como consequência das sucessivas equilibrações de um processo que se desenvolve no decorrer do desenvolvimento (PÁDUA, 2009).

Vygotsky (1998) por sua vez postulou a teoria sociocultural, onde percebe o indivíduo constituindo-se enquanto ser social, que necessita do outro para desenvolver-se. Para o autor, só é possível entender o desenvolvimento infantil se for levado em consideração às necessidades dela e os incentivos que são eficazes para colocá-las em ação. O seu avanço está ligado a uma mudança nas motivações e incentivos, por exemplo: aquilo que é de interesse para um bebê não o é para uma criança um pouco maior. Desse modo, fica evidente que o desenvolvimento humano é resultado da interação dinâmica entre o indivíduo e sua cultura.

A criança nasce em um meio cultural repleto de significações social e historicamente produzidas, definidas e codificadas, que são constantemente ressignificadas e apropriadas pelos sujeitos em relação, constituindo-se, assim, em motores do desenvolvimento. Neste sentido, o desenvolvimento humano se distancia da forma como é entendido por outras teorias psicológicas, por ser visto como um processo cultural que ocorre necessariamente mediado por um outro social, no contexto da própria cultura, forjando-se os processos psicológicos superiores, sendo a psique humana, nesta perspectiva, essencialmente social (VYGOTSKY, 1987).

Para o autor os processos psicológicos são constituídos:

(...) pelo domínio dos meios externos do desenvolvimento cultural e do pensamento: o idioma, a escrita, o cálculo, o desenho, bem como pelas funções psíquicas superiores especiais, aquelas não limitadas nem determinadas de nenhuma forma precisa e que têm sido denominadas pela psicologia tradicional com os nomes de atenção voluntária, memória lógica e formação de conceitos (VIGOTSKY, 1998, p. 32).

Desse modo, quando Vygotsky (1998), discute em sua teoria a gênese e o desenvolvimento do psiquismo humano, destaca que o processo de significação é elaborado por meio da atividade em contextos sociais específicos; o que é interiorizado não é a ‘realidade em si mesma’ mas o que esta significa tanto para os sujeitos em relação, quanto para cada um em particular. Este movimento de interiorização transformadora das significações não se dá de maneira passiva nem direta, pois o sujeito reelabora, imprimindo sentidos privados ao significado compartilhado na cultura. Nesse processo ele se apropria do signo em sua função de significação, observando seu duplo referencial semântico, um formado pelos sistemas construídos ao longo da história social e cultural dos povos, e o outro formado pela experiência pessoal e social, evocada em cada ação ou verbalização do sujeito.

O autor afirma, ainda, que o desenvolvimento humano é um processo dialético, marcado por etapas qualitativamente diferentes e determinadas pelas atividades mediadas. O homem, enquanto sujeito é capaz de transformar sua própria história e a da humanidade, uma vez que por seu intermédio muda o contexto social em que se insere ao mesmo tempo em que é modificado (QUEIROZ et al, 2006).

Vygotsky (1995) refuta a compreensão do desenvolvimento infantil como um processo estereotipado de crescimento e maturação de potências internas previamente dadas, perspectiva conhecida como pré-formismo. Tal concepção remete à analogia entre o desenvolvimento infantil e os processos de crescimento das plantas, reduzindo o complexo processo de desenvolvimento psíquico a determinações quase exclusivamente biológicas.

Nesse sentido, Vygotsky concebe o desenvolvimento infantil como fenômeno histórico não determinado por leis naturais universais, mas intimamente ligado às condições objetivas da organização social, sendo fundamental considerar o lugar ocupado pela criança nas relações sociais e as condições históricas concretas em que seu desenvolvimento se desenrola (PASQUALINE, 2009).

Dessa forma, Vygotsky (1996) postula que se deve investigar o novo tipo de estrutura da personalidade e da atividade da criança, as mudanças psíquicas e sociais que se produzem pela primeira vez em cada idade e determinam a consciência da criança e sua relação com o meio. Em cada etapa do desenvolvimento infantil, para o autor, encontra-se sempre uma nova formação central, que constitui uma espécie de guia para todo o processo de reorganização da personalidade da criança. Diferenciam-se, nesse processo, as linhas centrais do desenvolvimento – que se referem aos processos diretamente relacionados a essa nova formação específica da idade – e as linhas acessórias, que estariam ligadas aos processos secundários. Cabe ressaltar que os processos constitutivos das linhas principais de desenvolvimento em uma idade convertem-se em linhas acessórias na fase seguinte, e o oposto também é verdadeiro.

Para Pasqualine (2009) os prazos ótimos da aprendizagem definido por Vygotsky – o período mais propício e produtivo para determinado tipo de aprendizagem remete a outro de extrema importância na obra de Vygotsky: a zona de desenvolvimento proximal (ZDP), que é definida como “a esfera dos processos imaturos, mas em vias de maturação” (p.269).

Vygotsky (1998) definiu a zona de desenvolvimento proximal (ZPD) como:

(...) a distância entre o nível de desenvolvimento real, que se costuma determinar através da solução independente de problemas, e o nível de desenvolvimento potencial, determinado através da solução de problemas sob a orientação de um adulto ou em colaboração com os companheiros mais capazes (p. 97).

O período mais propício para o desenvolvimento de uma determinada função psicológica é, portanto, aquele em que ela se encontra em processo de maturação. O desenvolvimento infantil é, assim, um fenômeno complexo que compreende um processo de transformação que ocorre ao longo do tempo, sendo multideterminado tanto por fatores próprios do indivíduo, como por características físicas, cognitivas e aspectos sociais nos quais estão inseridos.

Nesse sentido, Valsiner (2000) aponta que para analisar o desenvolvimento infantil se faz necessário considerar o ambiente em que a criança está inserida, os significados culturais das pessoas responsáveis pela criança, pois, a cultura tem um papel importante, construindo uma versão pessoal dos eventos sociais que lhe são transmitidos pelos membros de sua cultura. Esta construção é elaborada pelos processos de interação social, canalização e trocas, fazendo uso de recursos e instrumentos semióticos co-construídos, cujos significados estão presentes na cultura coletiva. Assim, é preciso considerar que a criança expressa à compreensão do mundo por meio da ação, e que cada classe social tem um sistema de significação cultural próprio, relacionado às práticas típicas de seu grupo.

Há, contudo, as situações e comportamentos que apresentam características que não se assemelham aos modelos tidos como padronizados ou de um desenvolvimento previsto e natural, com isso, são vistos com mais atenção e são alvo de referencial de diferença. As crianças que apresentam ST, por exemplo, apresentam comportamentos vistos como diferentes/desajustados, fora e dentro de casa, são crianças em elevado risco de virem a manifestar um rendimento comportamental inferior ao esperado (RAMALHO et al, 2008).

Nesse processo de desenvolvimento de crianças com ST a família representa grande importância contra a adversidade e o auxílio mútuo nos momentos mais difíceis, o que costuma ser determinante num melhor desenvolvimento social.

Autores como Silva et al (2006) também reforçam que: “… o simples interesse dos pais em aprender mais sobre os tiques e a ST já tem um efeito benéfico sobre os filhos, pois mostra a intenção da família em colaborar para um objetivo comum.” (p. 115). Isto mostra que os pais devem conhecer a perturbação de forma clara para auxiliarem o filho neste processo (HOUNIE, 2006).

Por outro lado, a resiliência definida por Grotberg (1995) como a capacidade humana para enfrentar, recuperar-se e sair fortalecido ou transformado pelas experiências de adversidade, pode operar fazendo com que crianças em situação de vulnerabilidade tenham sucesso no desenvolvimento neuropsicomotor. Considerando que a resiliência é uma construção e que as crianças pequenas estão no inicio deste processo, a resiliência familiar tem papel preponderante na superação dos eventos adversos vivenciados pelas crianças.

De acordo com Silva; Lacharité; Silva (2009, p. 93-94):

Família resiliente é considerada um processo desenvolvimental único que envolve uma forma particular de organização, de comunicação, de recursos pessoais e comunitários para a solução de problemas, os quais podem ser considerados, também, como a expressão de forças da família que operam em determinadas circunstâncias e possibilitam que seus membros sejam capazes de responder de uma forma positiva às demandas da vida quotidiana, mesmo vivendo em ambientes potencialmente de risco.

É possível perceber, portanto, que durante a formação, a criança com ST comumente passa por frustações que acabam se fazendo presente no processo de desenvolvimento, gerando desde cedo a necessidade de compreensão de diferenças nas relações, onde a compreensão deve ter força maior comparando com a frustação que da voz as limitações vivida no ambiente, para que mais tarde possa superar as situações árduas sem maiores traumas.

Percebemos, portanto, que a dinâmica do desenvolvimento infantil refere-se ao conjunto de todas as leis, fatores de risco, situações a que a criança está exposta, genética, hereditariedade, perfil de personalidade que regulam a formação e as mudanças das novas estruturas em cada idade, e sua compreensão implica a análise dessas inter-relações.

Após termos explanado de que forma ocorre o processo de desenvolvimento infantil a partir de uma visão holística considerando tanto os aspectos biológicos, como também os psicossociais, é que compreendemos que a criança deve viver cada etapa do seu desenvolvimento de maneira a superá-la. Reconhecemos que ST pode trazer consequências no desenvolvimento, mais especificamente nos aspectos psicológico e social, alterando o ciclo previsto e natural, mas não impede que a criança possa ingressar em um novo ciclo de maneira bem resolvida, e sem maiores consequências. Em seguida, falaremos sobre a ST e sua origem, diagnóstico, comorbidades e implicações psicossociais.

4. A SÍNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE

A Síndrome de Gilles de la Tourette (ST) foi inicialmente descrita pelo francês Jean Marc Gaspard Itard, médico chefe da Instituição Real para surdos-mudos de Paris, em 1825. Itard relatou o comportamento de uma nobre jovem francesa de 26 anos de idade, a Marquesa de Dampièrre, ela era portadora de tiques corporais persistentes desde os sete anos, emitia sons semelhantes a latidos e proferia obscenidades que a forçaram a viver como uma reclusa durante a maior parte de sua vida (KUSHNER, 2000; BASTOS; VAZ, 2009).

Posteriormente em 1884, esta patologia recebeu o nome de síndrome de Gilles de la Tourette (ST), quando o aluno Gilles de la Tourette, no Hospital de la Salpêtrière, relatou a patologia como um distúrbio caracterizado por tiques múltiplos, incluindo o uso involuntário ou inapropriado de palavras obscenas (coprolalia) e a repetição involuntária de um som, palavra ou frase de outrem (ecolalia), baseado nos relatos do próprio Itard (LOUREIRO, 2005).

Houve tempos em que a ST era tida como uma maldição, e que quem a tinha estava condenado a manifestar comportamentos bizarros até o fim da vida. É vista ainda hoje, como uma perturbação que causa dificuldades de integração e por vezes inadaptação dos seus portadores nos vários contextos (RAMALHO et al 2008) o que ocasiona em prejuízos sociais, apesar de hoje se saber, que a síndrome é genética, neurológica, a nível bioquímico, podendo estar associada, com frequência, a alterações a nível microssômicos do sistema nervoso central (SNC), que resultariam em aspectos químicos subjacentes (LEIPO; SANTOS, 1994).

Apesar de a doença ter base genética, Hounie; Miguel (2012) afirmam, que o início dos sintomas pode ocorrer após eventos que causem estresse físico ou emocional. Fatores precipitantes incluem discussões com os pais, exames escolares e situações públicas. Doenças infecciosas, episódios febris e outros agravos físicos foram identificados no início do quadro em até 20% dos relatos.

Várias são as definições que se procuram atribuir a esta patologia, algumas enfatizam uma imprecisão e dificuldade de diagnóstico, definindo-a como um distúrbio neurológico raro ou um transtorno neuropsiquiátrico de etiologia desconhecida. Porém, tem-se observado a partir de diversos estudos o aumento da sua incidência nos últimos anos, justificando-se a detecção deste aumento pela melhoria na divulgação e no conhecimento das características desta patologia pelos profissionais de saúde (SANZ; MARDOMINGO, 1998 apud PAULO, 2010).

O diagnóstico de Síndrome de Tourette tem passado por numerosas reformulações e aperfeiçoamentos, desde os primeiros casos até os dias de hoje. Leipo; Santos (1994) afirmam que não é raro uma criança com ST ser diagnosticada como socialmente desajustada, atribuindo a dinâmica familiar toda e qualquer responsabilidade pelo surgimento e continuidade do problema. Acaba-se por encaminhar à família a psicoterapia e os sintomas irão persistir podendo ser agravados pelo sentimento de culpa e confusão em que se encontra a família.

No DSM-IV, a Síndrome de Tourette é incluída nos transtornos de tiques. Estes, por sua vez, são incluídos no capítulo destinado aos transtornos diagnosticados pela primeira vez na infância ou adolescência. No CID-10 o estudo dos tiques está no capítulo F95.2 que se refere aos transtornos emocionais e de comportamentos. Caso um tique motor ou vocal dure menos de 4 semanas, é classificado como tique não especificado, se durar entre 4 semanas e 1 ano, deve ser classificado como tique motor ou vocal transitório. Para o diagnóstico da Síndrome de Gilles de la Tourette é necessária a presença de tique motor e vocal, sem intervalo livre, mais do que três meses consecutivos.

A idade típica do aparecimento dos tiques é entre 6 e 7 anos, com tiques motores simples, tais como piscar os olhos ou balançar a cabeça e tem evolução rosto-caudal. Mas uma percentagem considerável surge antes dessa idade. A literatura aponta que a pior fase da ST é o período entre os 8 e os 12 anos, contudo mais da metade dos pacientes tende a melhorar no final do adolescência ou na fase adulta, surgindo sempre antes dos 18 anos. Seu curso não é previsível. No inicio do quadro, os tiques podem desaparecer espontaneamente por dias ou semanas, mas, por fim, se tornam mais duradouros e podem ter efeitos negativos para a criança e sua família (HOUNIE; MIGUEL, 2012).

Geralmente, ocorrem primeiro os tiques motores e só depois os vocais, primeiro os simples e mais tarde os complexos. Os tiques complexos e vocais tendem a surgir 1 ou 2 anos após o início do quadro. Com o amadurecimento cognitivo, as crianças passam a relatar que alguns estímulos ou sensações tendem a anteceder os tiques. Esses estímulos são desagradáveis, frequentemente uma sensação esquisita (geral ou localizada em alguma parte do corpo), uma irritação, coceira, pressão interna, energia, etc. que precisam ser descarregados. O tique garante o alívio a essa sensação (MERCADANTE et al 2004).

 O mesmo autor afirma que os tiques tendem a exacerbar-se com ansiedade e cansaço. Podem ser suprimidos por um certo período de tempo, o que normalmente leva a um aumento do desconforto, mas o paciente não chega a ter um controle total sobre os mesmos. A maioria das crianças, depois que toma consciência dos tiques, tende a disfarçá-los utilizando movimentos que pareçam ter uma função definida, tais como ajustar os óculos, passar a mão no cabelo ou ajeitar a roupa.

Os critérios diagnósticos requerem do profissional uma investigação que possibilite eliminar outras patologias. São realizados vários exames complementares como eletroencefalogramas, ressonância nuclear magnética, tomografias, análises sanguíneas, para exclusão de demais distúrbios, que possam possuir semelhança com os sintomas da ST (DSM IV).

Ainda segundo DSM IV para diagnosticar alguém com ST é necessário certificar – se da presença de:

Múltiplos tiques motores e um ou mais tiques vocais em algum momento da doença (não necessariamente ao mesmo tempo). Os tiques ocorrem várias vezes ao dia, quase todo dia ou intermitentemente ao longo de mais de 1 ano (nunca sem tiques por mais de 3 meses). Tiques causam importante sofrimento, prejuízo do funcionamento em nível social, ocupacional ou outro Início antes dos 18 anos Sintomas não são secundários ao uso de drogas ou qualquer outra doença médica (exemplo: doença de Huntington).

Os tiques podem ser motores, vocais e sensitivos. Os tiques motores classificam-se simples e complexos. Os primeiros envolvem contrações de grupos musculares funcionalmente relacionados (ex.: piscar os olhos e realizar movimentos de torção de nariz e boca, caretas faciais, repuxar a cabeça, estalar mandíbula, trincar os dentes, levantar os ombros, chutes, sacudidela da cabeça e pescoço), são abruptos, rápidos, repetidos e sem propósito, geralmente percebidos como involuntários (LOUREIRO, 2005). Incluem-se nesta classificação os tiques complexos, entretanto, são mais lentos, envolvem grupos musculares não relacionados funcionalmente, podem parecer propositados e são, por vezes, percebidos como voluntários. Os tiques motores complexos incluem imitação de gestos realizados por outrem, sejam eles comuns (ecocinese) ou obscenos (ecopraxia), além da realização de gestos obscenos (copropraxia), ainda nesse grupo encontram-se estirar a língua, empurrar as pessoas, dobrar-se, rodar ao andar, beliscar (MIRANDA, 1999 apud TEIXEIRA, 2011).

Os tiques vocais também se subdividem em simples e complexos. Os simples incluem a emissão de sons, tais como, o pigarrear, grunhidos, fungar, cuspir, gemer assoviar e até mesmo gritar. Os complexos compreendem o uso involuntário ou inapropriado de palavras chulas ou obscenas (coprolalia), repetição de palavras ou frases (palilalia) e repetição involuntária das frases de outrem (ecolalia) (KIMAID et al, 2004). Observa-se, ainda, o uso repetido de palavras aleatórias, caracterizadas por sonoridade complexa ou exótica, arbitrariamente colocadas entre ou no meio das frases (ALZURI, 2001).

O tique sensitivo por sua vez é definido como sensação somática nas articulações, nos ossos e nos músculos (peso, leveza, vazio, frio ou calor), que obrigam o paciente a executar um movimento voluntário para obter alívio. A sua presença não se faz obrigatória para o diagnóstico (LOUREIRO, 2005).

4.1. AS IMPLICAÇÕES PSICOSSOCIAIS CAUSADAS PELA SÍNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE NO DESENVOLVIMENTO INFANTIL

A Sindrome de Tourette é de todas as síndromes causadas por tiques, a mais comprometedora, sendo que é multiforme e que com frequência mudam os tiques. Essa síndrome abarca os aspectos orgânicos e psíquicos fazendo-se, portanto necessária uma abordagem, holística, integral e abrangente para sua explicação, compreensão e tratamento.

Até o presente momento não existe um teste laboratorial específico que evidencie a síndrome, percebe-se com isso uma dificuldade na detecção do diagnóstico. Crianças e adolescentes que sofrem com a doença são frequentemente discriminados e possuem desvantagens em termos de desenvolvimento psicossocial. Essa condição pode contribuir para uma cronificação dos sintomas, assim como para o surgimento de outros transtornos de personalidade.

A capacidade de uma criança lidar com os problemas inerente à ST e de funcionar adequadamente depende de fatores ainda não esclarecido por completo, mas que incluem o nível de apoio e compreensão dos pais, colegas e educadores e a presença de habilidade (p. ex. para o esporte) ou atributos pessoais (inteligência, desenvoltura social e traços de personalidade).

Desse modo, percebe-se que estão intricados à ST o comprometimento psicológico e social dos acometidos, causando impacto na vida dos portadores e familiares, seja pela impulsividade e desconforto social com a sensação de estar sendo observado pelos outros, seja pela vergonha e humor deprimido que muitas vezes se manifestam junto com a ST (LOUREIRO et al 2005). Ela é geralmente associada a uma variedade de problemas comportamentais e emocionais (SINGER; MINZER, 2003) como reações impulsivas, desde a indisciplina, crises de raiva, em prejuízo da sua adaptação no meio, perda de autoestima, manifestação de estados depressivos e crises de ansiedade, perturbações no sono, alteração do humor.

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De acordo com Hounie; Miguel (2012, p.22) “quando tiques ocorrem com uma determinada frequência, incomodam, trazem sofrimento ou tem impacto social e emocional na vida do paciente, diz-se que este tem um transtorno de tiques que merece ser tratado”.

A medida que o conhecimento acerca da ST se expande, torna-se cada vez mais óbvio que não se trata apenas de um distúrbio de movimento que se manifesta meramente através de tiques motores e vocais, mas que também é caracterizado por complexas alterações neurocomportamentais. A associação de hiperatividade com déficit de atenção (HDA) e transtorno obsessivo compulsivo (TOC) é relativamente comum. Dessa forma, o que é frequentemente apresentado como manifestação clínica pelos pacientes, representa apenas a ponta do iceberg (MATTOS apud TEIXEIRA et al 2011, p. 493).

Robertson (2008) afirma ainda que a presença de comorbidade é extremamente elevada, estando em torno de 80%. Estudos epidemiológicos revelam que mais da metade dos pacientes com Gilles de la Tourette apresenta transtorno de déficit de atenção com hiperatividade associado. Esse mesmo percentual de pacientes exibe sintomas obsessivo-compulsivos, e apenas um terço dos casos preenche critérios para transtorno obsessivo-compulsivo. Essas condições, associadas à ST, frequentemente causam mais prejuízo aos pacientes do que propriamente os tiques.

Em relação ao TOC, os médicos relacionam sua etiologia com fatores genéticos, neurobiológicos e ambientais, sendo o TOC consequência dessas interações. Essas interações alterariam o funcionamento de circuitos que conectam áreas mais externas do cérebro (regiões do córtex ligadas ao processamento das emoções, do planejamento e ao controle das respostas de medo), a áreas internas (como os núcleos da base e o tálamo), sendo a troca de informações entre essas áreas mediadas principalmente pelo neurotransmissor serotonina que está desregulado nesse quadro. Dessa forma o tratamento para esse transtorno é muito semelhante ao da ST, sendo realizado principalmente através da terapia cognitiva-comportamental e do uso de antidepressivos (ZORZETTO, 2013).

Apesar das diferenças conceituais pode ser bastante difícil diferenciar os tiques das compulsões. Uma distinção importante que em geral se faz entre tiques e compulsões é a característica dos tiques serem rápidos e repetitivos, ocorrendo sem a presença de obsessões e com pouco ou nenhum controle do indivíduo, já as compulsões são mais sistematizadas e geralmente estão relacionadas a uma ideia obsessiva (ROSÁRIO; MATHIS; MIGUEL, 2012).

Com isso, determinados autores poderão interpretar alguns desses comportamentos como tiques e outros compulsões, por exemplo, o mesmo comportamento repetitivo de tocar alguém ou um objeto pode ser considerado uma compulsão quando é precedido por pensamentos ou ideias e iniciado com o objetivo de diminuir incômodo causado por esses pensamentos ou pode ser considerado um tique quando motivado por uma sensação corporal ou precedido apenas por um ter que tocar (HOUINIE; MIGUEL, 2012).

Para Rosário; Mathis; Miguel (2012) nas crianças, percebe-se o quanto os sintomas obsessivos compulsivos normais fazem parte da vida cotidiana quando boa parte dela só dorme se a porte estiver aberta até uma posição específica; outras fazem questão das sandálias arrumadas em determinada ordem; ou, ainda, só começam a brincar quando os carros estão arrumados paralelamente em relação à parede.

Em se tratando da relação de comorbidade ST e TDAH, tem sido identificado em 43 a 83% dos pacientes com ST. Além disso, dos indivíduos com TDAH, até 50% das crianças apresentam tiques crônicos ou história familiar de transtorno de tiques crônicos. Estudos realizados em serviços de atendimentos (amostras clínicas) demonstraram que a comorbidade da ST com o TDAH atinge mais de 80%.  Tal como ocorre com o TOC, alguns autores, como Commings, argumentam que TDAH seria uma expressão alternativa da mesma vulnerabilidade genética da ST, ou seja, haveria uma causa comum produzindo ambos (HOUNIE; CASTILLO; CASTILLO, 2012).

Apesar da frequente associação entre tiques e TDAH, antes de diagnosticar um déficit de atenção primário e iniciar o tratamento é importante diferenciá-lo de uma desatenção causada pela interferência dos tiques ou até dos fenômenos obsessivo-compulsivos. Por exemplo, piscar muito os olhos ou balançar a cabeça pode distrair uma criança que tenta se concentrar na aula. Sendo um fenômeno secundário, a dificuldade de se concentrar deve melhorar com o tratamento dos tiques. Mas, uma vez confirmado o diagnóstico de comorbidade com TDAH, o tratamento da ST sofrerá algumas modificações, seja do ponto de vista psicofarmacológico, seja do psicossocial (HOUNIE; CASTILLO; CASTILLO, 2012).

A associação da ST com comorbidades reforça ainda mais, a necessidade de intervenções na prática clínica direcionadas ao caso de cada paciente, e não somente a patologia de base, pois é possível pensar que quanto mais comorbidades associadas, maiores os prejuízos psicossociais na vida desses portadores.

Quanto à comorbidade, é sistematicamente reportado na literatura que os déficits cognitivo são muito menores nos indivíduos que apresentam ST, sugerindo não só o auto impacto das comorbidades na cognição, mas também corroborando, ainda que de forma branda os supostos impactos decorrentes da disfunção frontoestriatal nesses pacientes. É claro que a gravidade dos tiques também é um fator que interfere no desempenho cognitivo, sendo que, quanto mais graves o tiques, maiores são as chances de déficits cognitivos. Todavia, isso não é regra (BATISTUZZO; D’ALCANTE; HOEXTER, 2012).

Autores como Batistuzzo; D’Alcante; Hoexter (2012) atentam ao fato de que medicamentos que agem como estimulantes do SNC como o metilfenidato (utilizado no tratamento do TDAH), podem precipitar ou exacerbar os tiques, assim como outros estimulantes do SNC, como os “inofensivos” cafeína e chocolate. Alguns anticonvulsivantes também podem causar tiques, como, por exemplo, a carbamazepina e a lamotrigina.

Compreender a ST envolve, portanto, não apenas a sua conceitualização, mas todos os fatores a ela associados, e as consequências que ela pode acarretar no desenvolvimento infantil, implicações cognitivas e emocionais; implicações psicossociais que envolvem os preconceitos e estigmatização.

À medida que o conhecimento acerca da ST se expande, torna-se cada vez mais óbvio que não se trata apenas de um distúrbio de movimento que se manifesta meramente através de tiques motores e vocais, mas também de complexas alterações que podem carregar consigo impulsividade e desconforto social com a sensação de está sendo observado pelos outros, vergonha, humor deprimido e autoagressividade (TEIXEIRA et al 2011).

A criança pode se sentir envergonhada pela falta de controle sobre seus tiques e por eles acontecerem, algumas vezes, em momentos e situações constrangedoras. Quando os tiques causam desconforto, dor ou machucados podem resultar em problemas, como isolamento social, bullyng, problemas emocionais como depressão reativa e prejuízos funcionais, como danos ao desempenho escolar (CAVANA, 2013).

É comum que o indivíduo com ST se sinta distante dos outros e seja visto pelos colegas como diferente por adotar comportamentos pouco usuais. Como reação, talvez passe a evitar o contato social, tornando-se tímido ou agressivo.

Sendo assim, o funcionamento social, pode está prejudicado, em vista da rejeição pelos outros ou ansiedade quanto a ter os tiques em situações sociais, portanto, a síndrome também carrega consigo comprometimento psicossocial.

Rasmussen; Soleimani; Hodlevskyy (2009, apud MACHADO, 2014) afirmam que a ST está comumente associada a rebaixamento da autoestima, comprometimento do rendimento escolar e presença de dificuldades nas relações sócio afetivas e familiares por está também em sua grande maioria atreladas a fatores, como ansiedade, depressão, dificuldades de aprendizagem, desordens do sono.

Leipo; Santos (1994) corroboram a ideia anterior atentando para o fato de que é necessário avaliar a presença e a intensidade das dificuldades comportamentais, emocionais e cognitivas associadas como dificuldade de aprendizado, dificuldade com controle dos impulsos, depressão com tendências autodestrutivas, características obsessivo-compulsivos, labilidade emocional e agressividade.

O fato é que, a relação que as crianças portadoras da ST tem com o mundo, dão margem a uma vivência angustiada onde a percepção de significados fica cada vez mais estreita, o mundo pode parecer limitado em virtude das dificuldades sociais que pode encontrar, o que leva a uma paralisação cada vez mais frequente. E a família deve buscar ajudar para trabalhar sentimentos como culpa, raiva, ansiedade, medo e desamparo.

No caso de crianças em idade escolar, as dificuldades se voltam para o contexto de socialização no qual está inserida, a escola. As estratégias normalmente utilizadas visam o alterar determinadas condutas ou comportamentos vistos como inadequados ou desajustados, para outros considerados adequados e ajustados, que inclui habitualmente a manipulação de contingências. Ao nível da intervenção educativa, a presença de uma criança com ST na sala de aula pode revelar-se desafiadora, mas também problemática para colegas e professores, decorrente dos atos dos sujeitos com esta perturbação serem involuntários, o que origina um menor controle perante os seus comportamentos e momentos de profunda explosão dos tiques (NIELSEN, 1999) determinando um acentuado comprometimento social e educativo.

Ramalho et al (2008, p. 338) acrescentam:

Todas as situações e comportamentos que apresentam características que não se assemelham aos modelos tidos como padronizados são vistos com mais atenção e são alvo de referencial de diferença. As crianças que apresentam comportamentos vistos como diferentes/desajustados, fora e dentro da sala de aula, são crianças em elevado risco de virem a manifestar um rendimento escolar inferior ao esperado.

Quanto a essas implicações, Batistuzzo; D’Alcante; Hoexter (2012, p.106) afirmam:

Se de fato forem constatados déficits cognitivos nos pacientes e, principalmente, problemas de aprendizagem em crianças com ST é necessário que haja um trabalho em paralelo com professores e psicopedagogos para auxiliá-los a obter melhores desempenhos. É importante que essas crianças sejam sempre encorajadas e elogiadas pelos pais e professores, a fim de que adquiram confiança e autoestima para conseguir realizar as tarefas. Não se deve, portanto, ficar constantemente chamando a atenção da criança para as suas imperfeições e dificuldades: nunca é demais lembrar que os tiques e déficits cognitivos em si, já são um fardo capaz de ter consequências psicossociais devastadoras.

Sabe-se então que em casos severos de ST, os tiques podem interferir diretamente nas atividades diárias, como por exemplo, ler ou escrever (HOUNIE; PETRIBÚ, 1999). Complicações raras que incluem ferimentos físicos, tais como cegueira devido a deslocamento de retina por bater a cabeça ou golpear-se, problemas ortopédicos por flexionar os joelhos, virar excessivamente o pescoço ou cabeça e problemas cutâneos por beliscar-se (DSM-IV-TR, 2006).

Desse modo que a escola, segundo Ramalho et al , deve propiciar o convívio com a diferença, em que a diferença seja percebida como algo natural (resultante da singularidade humana) e não como um rótulo negativista. Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias e os sistemas e programas educativos devem ser planejados e implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades (RAMALHO et al 2008).

As implicações causadas pela ST no desenvolvimento infantil tem afetado de maneira direta a criança com acontecimentos de ordem psicológica, fisiológica, social que implicam em sua interação e desenvoltura, como também em suas relações familiares.

Após termos aprofundado o conhecimento em relação a ST, passaremos a delimitar de maneira mais específica o tratamento farmacológico e acompanhamento psicoterápico, esse último terá um maior aprofundamento com base em preceitos cognitivos comportamentais.

5. TRATAMENTO

A primeira informação importante que se deve ter em mente ao considerar a melhor alternativa de tratamento para os transtornos de tiques é que, às vezes, os tiques incomodam mais as pessoas que estão em volta do paciente do que a ele próprio. A segunda é que os tiques, em geral, melhoram com idade, e é possível que tenham sua intensidade naturalmente reduzida ao longo do tempo (DINIZ; HOUNIE, 2012).

Considerando essas duas informações, fica claro que o tratamento que visa à supressão dos tiques ou a redução da sua intensidade em muitos casos pode não ser necessário. No entanto, a supressão ou a redução da intensidade dos tiques podem ser úteis, para os indivíduos com tiques muito intensos e com grande potencial de interromper sua atenção e a de pessoas ao seu redor (coprolalia, tiques motores complexos, etc.) ou que representem risco de lesão física (bater a cabeça, bater em si mesmo, etc.) (DINIZ; HOUNIE, 2012).

Contudo, o diagnóstico é fundamentalmente clínico e exige habilidades de observação e levantamento do histórico do paciente. Até o momento, não existem exames laboratoriais para comprovação da existência dessa perturbação (CAVANNA; SERI, 2013).

Uma vez diagnosticada a Sindrome de Tourette em um individuo, aspectos diretamente relacionados aos sintomas, como localização, frequência, intensidade, complexidade e interferência na vida diária dos pacientes, devem ser cuidadosamente avaliados antes de se iniciar qualquer conduta terapêutica (KUCZYNSKI, 2012).

Ainda segundo Kuczynski (2012) o diagnostico e tratamento precoce é essencial, a fim de reduzir ou evitar possíveis consequenciais psicológicas para o paciente. E a escolha do t;ipo de tratamento deve ser apropriada para cada portador da ST, podendo incluir abordagem farmacológica e a psicológica. Esta ultima, além do tratamento psicoterápico do paciente, orienta pais, familiares e pessoas próximas sobre as características da doença e o modo de lidar com o individuo afetado.

Em casos severos, recomenda-se ainda cirurgia ou injeções de toxina botulínica para o tratamento de sintomas de tiques isolados, incluindo tiques vocais (FRANK; CAVANNA, 2013).

Até então, sabe-se que a ST não tem cura, sendo o tratamento um paliativo para os sintomas apresentados a fim de minimizá-los. Devido às implicações educacionais e sociais que a ST provoca na vida de seu portador é importante que o tratamento seja instituído o mais breve possível, a fim de minimizar ou evitar danos a esse paciente (TEIXEIRA et al 2011).

Segundo Cavanna; Seri (2013) a farmacoterapia só deve ser utilizada nos casos em que os benefícios da intervenção sejam superiores aos dos efeitos colaterais dos medicamentos. Isso ocorre, por exemplo, quando os tiques causam desconforto, dor ou machucados, quando resultam em problemas, como isolamento social, bullyng, problemas emocionais como depressão reativa e/ou quando resultam em prejuízos funcionais, como danos ao desempenho escolar.

O primeiro passo, para início do tratamento farmacológico, é a avaliação de um profissional especializado, tanto os neurologistas quanto os psiquiatras podem diagnosticar ST e decidir sobre a melhor alternativa de tratamento farmacológico.

Esse tipo de intervenção visa apenas atenuar os sintomas da ST, pois ainda não existe cura para a mesma, porém tal intervenção apresenta um considerável número de efeitos colaterais, devendo ser empregada, como já foi dito, quando seus benefícios forem maiores que seus efeitos adversos (HOUNIE; MIGUEL, 2012).

No tratamento farmacológico o uso de neurolépticos, antagonistas da dopamina, é considerado efetivo no tratamento desta doença, devido ao fato de promoverem redução dos tiques (SINGER; MINZER, 2003). A droga risperidona tem sido avaliada, mostrando resultados iniciais satisfatórios. Os principais efeitos inconvenientes da abordagem com essas drogas são os efeitos extrapiramidais, principalmente a discinesia tardia, e influência na capacidade de concentração podendo causar aos usuários prejuízos acadêmicos. Já os agonistas alfa-adrenérgicos mostram resultados positivos, mostrando que uma dose fracionada diminuiu a sonolência, que é seu principal efeito colateral (MERCADANTE et al 2004). O uso de fármacos reduz a frequência dos movimentos repetitivos das vocalizações ou mesmo suprime o seu aparecimento.

Nesse caso, de tratamento administrado pela farmacologia é importante ainda considerar a presença de possíveis comorbidades, que são diagnósticos importantes para o planejamento do tratamento. O TDAH, por exemplo, é uma comorbidade que com frequência causa mais prejuízos do que os tiques, e, nesse transtorno, o uso de estimulantes pode ser essencial. Eles não são efetivos no tratamento dos tiques, mas podem ser utilizados na comorbidade com TDAH, pois nem sempre pioram os tiques (ROBERTSON, 2008; BLOCH et al, 2009).

O tratamento da ST também deve ser diferenciado do tratamento do Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), patologia mais complexa, onde os movimentos são executados em resposta a uma obsessão ou de acordo com regras que devem ser rigidamente aplicadas. As compulsões são precedidas por preocupações persistentes, enquanto que os tiques são precedidos por tensões físicas transitórias numa parte do corpo. Porém, é válido salientar que a associação das duas patologias não é incomum, portanto, se existem os sintomas de ambas as perturbações, os dois diagnósticos podem ser justificados caso o quadro clínico se encaixe nos critérios diagnóstico de cada uma delas (TEIXEIRA et al, 2011).

O diagnóstico diferencial entre o TOC e a ST muitas vezes é difícil, principalmente quando se considera a semelhança entre compulsões e tiques complexos. Um ponto a ser considerado é a sobreposição entre esses dois quadros. Um critério que tem sido utilizado é classificar o movimento repetitivo como tique complexo quando a criança apresenta outros tiques, mas nenhum sintoma de TOC. Da mesma forma, quando a criança apresenta outros SOC, mas nenhum tique, o comportamento repetitivo é considerado como uma compulsão (MECADANTE et al, 2004).

As distorções cognitivas do TOC revelam uma avaliação exagerada dos riscos, uma hipervalorização dos pensamentos intrusivos e/ou uma preocupação excessiva com o controle dos pensamentos e, finalmente, uma responsabilidade pessoal exacerbada. Identificar, portanto, o(s) pensamento(s) atual(ais) do paciente e seus comportamentos problemáticos, os fatores precipitantes e os pensamentos associados a seu afeto angustiante, podem, ajudar na formulação de respostas mais adaptativas aos pensamentos e comportamentos.

Kuczynski (2012) afirma que a natureza intencional dos tiques permite uma abordagem terapêutica comportamental, com o objetivo de reduzir sua frequência através da interrupção da sequencia estimulo-resposta. Pelo fato de os tratamentos farmacológicos disponíveis nem sempre serem eficazes e bem tolerados pelo organismo. Para o autor, o uso de medicamentos ou outras técnicas podem trazer tanto benefícios quanto efeitos colaterais.

Nesse sentido, enfocaremos o tratamento psicológico, a partir de princípios da terapia cognitivo-comportamental (TCC) desenvolvida por Aaron T. Beck.

5.1. TRATAMENTO PSICOLÓGICO A LUZ DA TERAPIA COGNITIVO-COMPORTAMENTAL

A Terapia Cognitivo-comportamental foi desenvolvida na universidade da Pensilvânia na década de 60, como uma psicoterapia breve, estruturada, orientada ao presente, para depressão, direcionada a resolver problemas atuais e a modificar os pensamentos e os comportamentos disfuncionais (BECK, 1961). Desde aquela época, Beck e outros vêm adaptando com sucesso essa terapia para um conjunto surpreendentemente diverso de populações e de desordens psiquiátricas.

Em todas as formas de terapia cognitiva que foram derivadas do modelo Beck, o tratamento baseia-se tanto em uma formulação cognitiva de um transtorno específico, como em sua aplicação à conceituação ou do paciente individual. O terapeuta busca, de uma variedade de formas, produzir mudanças cognitivas – mudanças de pensamentos, e no sistema de crenças do paciente -, visando promover mudança emocional e comportamental duradoura.

Desse modo Frank; Cavanna (2013) afirma que um conjunto de estratégias vem sendo utilizado com eficácia, tais como treinamento em reversão do hábito, enfrentamento, exposição e prevenção de resposta, automonitoramento, treinamento em assertividade, manejo de contingências, treinamento em técnicas de redução da tensão, entre outras.

De modo geral, os tiques estão associados a diversas crenças sobre sua origem e funcionamento. Não é por acaso que eles são chamados também de “tiques nervosos”, como se o nervosismo estivesse associado a sua origem. Com isso, é preciso reeducar pais, cuidadores e professores sobre a origem e funcionamento dos tiques.

Por exemplo, em relação à crença de que os tiques seriam secundários a “nervosismo”, é preciso esclarecer que os tiques flutuam ao longo dos minutos, das horas, dos dias e dos meses. Existem períodos de piora e melhora ao longo de toda evolução da doença, e diversos fatores podem influenciar a piora dos sintomas. O estresse esta entre os fatores que podem estar associados a períodos de piora, mas isso não significa que os tiques sejam causados por estresse. Os tiques são causados por uma alteração no sistema nervoso central decorrente de múltiplos fatores genéticos e ambientais (DINIZ; HOUNIE, 2012).

Outra crença comum é a de que os tiques seriam controláveis. Nesse caso, é preciso esclarecer, que com muito esforço, os pacientes podem suprimir os tiques por alguns períodos, porém, esse esforço é tão grande que qualquer distração ou fadiga rapidamente anula a capacidade de suprimir os tiques. Assim, não adianta mandar parar ou brigar para que os tiques não sejam feitos, pois isso deixará o paciente ansioso, e os tiques tende a piorar.

O planejamento terapêutico deve, portanto, considerar todas as crenças existentes, a influência dos sintomas no desenvolvimento da criança, o suporte familiar e a intervenção no processo de aprendizado. Por exemplo, pacientes que apresentam quadros leves podem beneficiar-se de orientações, mais do que de medicamentos. De qualquer maneira, deve-se iniciar o tratamento informando os pais e a criança acerca do quadro, sua origem, prognóstico, etc. (MERCADANTE et al, 2004).

A abordagem cognitiva-comportamental procura, então, identificar o(s) pensamento(s) atual(ais) do paciente e seus comportamentos problemáticos, os fatores precipitantes e os pensamentos associados a seu afeto angustiante. São avaliadas e formuladas respostas mais adaptativas aos pensamentos e comportamentos. Desse modo, a intervenção psicológica visa estratégias comportamentais de cunho educativo, com monitorização da frequência dos tiques que deve ser realizada através do fornecimento de um registo de automonitorização, devendo este ser preenchido sempre que possível. Esta estratégia possibilita a medição dos graus de frequência dos tiques permitindo, ao mesmo tempo, a verificação de uma indicação da validade da intervenção e podendo também funcionar como uma forma de autocontrole e automonitorização para os portadores (MONTEIRO et al 2008).

Outra estratégia de intervenção é a estratégia do reforço, que se tem vindo a comprovar como de enorme eficácia no incremento da autoestima de portadores de ST (NIELSEN, 1999). Desta forma, é essencial orientar a utilização de reforços acentuados para a realização de comportamentos competitivos aos tiques, como sejam o auto reforço, o reforço positivo através, por exemplo, de um sistema de fichas, o qual visa premiar as respostas e atitudes adequadas da criança através de um conjunto de recompensas intrínsecas ou extrínsecas estabelecidas em função da realização adequada das tarefas (ROHDE et al, 2004).

Essa técnica possibilita maior interação, como crianças com ST tendem a se tornar mais tímidas ou agressivas, reforçar comportamentos adequados funciona. Ele deve ser estimulado quando se comportar de maneira mais aberta com os colegas e se agressividade, timidez ou medo diminuirem. Quanto mais conseguir se expuser a situações sociais, menos ansioso ficará em relação a elas, garantindo também, de forma geral, a diminuição dos tiques (SILVA et al, 2012).

É importante ainda, considerar a técnica de reversão de hábito (RH) desenvolvida por Azrin; Nunn (1973, apud MATHIS et al p. 152) que consiste em nove etapas descritas a seguir:

  • Descrever o tique: nesse momento, o terapeuta procura, com a ajuda do paciente, identificar os tiques e descrevê-los do ponto de vista físico (p. Ex; levantar rapidamente o ombro esquerdo ou piscar os olhos três vezes seguidas). O paciente pode utilizar um espelho para ajuda-lo na auto-observação e melhorar a descrição dos seus movimentos.
  • Identificar o tique: identificar em que momento um tique é emitido (p. ex; o terapeuta alerta o paciente de que ele acabou de fazer um tique). O terapeuta ajuda o paciente até que ele mesmo seja capaz de identificar a ocorrência de seus tiques.
  • Ficar alerta: nessa etapa, a tarefa do terapeuta é auxiliar na identificação e no reconhecimento do momento anterior ao que o paciente vai emitir um tique. Para isso, é necessário que o paciente já conheça suas próprias sensações, quando antecedem o tique. Os fatores que aumentam a probabilidade de um tique ocorrer são chamados de fatores reforçadores. Uma vez conhecidos, o paciente passa a identificar, com a ajuda do terapeuta, quando essas sensações acontecem, e a ficar a alerta para uma possível emissão do tique.
  • Conscientização sobre o tique: nessa etapa, o paciente deve descrever as pessoas que estão ao seu redor quando da ocorrência dos tiques, bem como os lugares e situações nos quais eles acontecem, ou seja, precisa ser capaz de descrever de forma detalhada as situações em que os tiques se manifestam.
  • Desenvolver um comportamento competitivo ou concorrente com o tique: é importante identificar qualquer comportamento que, se feito no momento em que se sabe que o tique vai acontecer, possa impedir sua emissão. Esse comportamento que compete com o tique costuma ser alguma ação corporal, como esticar o braço quando percebe (por meio de sensações que costuma anteceder os tiques) que poderá emitir o tique de dobrar o braço bruscamente, por exemplo.
  • Revisar os comportamentos indesejáveis: identificar os comportamentos (que podem ser até mesmo os tiques) que não têm sido adequados às situações cotidianas (p. ex.; um tique vocal em alto volume durante uma palestra). Além disso, nessa etapa, terapeuta e cliente, juntos, procuram estimular o engajamento em comportamentos concorrentes com os comportamentos indesejáveis.
  • Enriquecer o suporte social: toda vez que o paciente consegue ficar um tempo sem emitir um tique ou fazer um comportamento competitivo no lugar do tique, o terapeuta ressalta a importância disso ou fornece algo que seja gratificante. Assim, estimula o paciente a repetir a ação quando a situação voltar a manifestar-se. Na análise do comportamento, chama-se “reforço” algo importante para a pessoa que acontece logo após um comportamento em que aumenta a probabilidade de ela fazer a mesma coisa no futuro. Assim, é comum que se usem reforços sociais, como, por exemplo, elogios, durante a reversão de hábito. Nessa etapa, o terapeuta pode orientar familiares ou pessoas próximas a reforçarem os esforços do paciente.
  • Estimular a exposição pública: uma vez conseguido os controles dos tiques a partir dos comportamentos competitivos dentro do consultório, inicia-se a fase de tentar fazer a mesma coisa em diversas situações duo dia a dia do paciente.
  • Treinar generalização: o terapeuta programa atividades e exercícios para que os controles dos tiques e os comportamentos competitivos ocorram em novos ambientes e com diferentes pessoas.

Observa-se, portanto, que é de fundamental importância o uso das técnicas da terapia cognitivo comportamental para o êxito ou alívio dos sintomas e peso social e cognitivo que a síndrome pode causar a uma criança.

Loureiro (2005) defende que é importante adotar estratégias de intervenção em colaboração com familiares, visando ao apoio psicológico e a reintegração social do indivíduo.

Além do exposto, o papel da família pode ser fundamental no tratamento dos indivíduos que apresentam ST. A família pode ajudar procurando se informar ao máximo sobre essas condições e trabalhando em conjunto com o terapeuta e a escola. O envolvimento da família no tratamento medicamentoso e psicoterápico costuma aumentar a adesão e a eficácia destes (SILVA et al, 2012).

Outro aspecto importante para o êxito do tratamento é a aproximação com outras pessoas que vivam esta experiência. Como os tratamentos são de longa duração às vezes sentimentos de frustração e desesperança permeiam as relações familiares. Os grupos de apoio oferecem um fórum para aceitação mútua, compreensão e autodescoberta (RAMALHO et al, 2008).

É importante salientar que o grupo de apoio não substitui os tratamentos recomendados para o transtorno, ou seja, os tratamentos médico e psicológico, mas acrescenta elementos positivos para que haja receptividade a esses tratamentos pelo portador, promovendo assim o desenvolvimento da resiliência.

Crianças com ST terão que conviver com os sintomas ao longo de seu crescimento. Tratá-las significa, mais do que tudo, garantir o melhor desenvolvimento possível, sendo o tipo de intervenção diferente para cada portador de ST.

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS

O presente estudo teve como objetivo principal analisar as implicações psicossociais causadas pela Síndrome de Gilles de La Tourette no desenvolvimento infantil. Para tanto, tomamos como referência estudos bibliográficos que nos forneceram subsídios para melhor compreender a síndrome e suas implicações.

Apesar da ST ter sua origem em bases genéticas e neurológicas o seu impacto no desenvolvimento infantil envolve prejuízos emocionais e sociais tanto para as crianças quanto para as famílias que muitas vezes não sabem como lidar com os sintomas  da doença que envolvem um conjunto de características específicas, são tiques motores e vocais simples ou complexos, causando um estresse físico e emocional.

Os estudos apontam que a maioria das crianças, depois que toma consciência dos tiques, tende a disfarçá-los utilizando movimentos que pareçam ter uma função definida, tais como ajustar os óculos, passar a mão no cabelo ou ajeitar a roupa. Mas ainda não está claro na literatura um modelo adequado de como lidar com a doença. Contudo, os estudos revelam que o apoio dos pais, colegas, educadores e traços de personalidade (desenvoltura social) podem contribuir para um melhor desenvolvimento possível.

Foi possível ainda perceber que o tema é pouco explorado e de pouco conhecimento da comunidade acadêmica e profissional o que leva a demora muitas vezes no diagnóstico. Ainda porque a presença de comorbidades é geralmente comum nesses casos. Diante disto, o tratamento psicológico é de extrema importância para minimizar os sintomas e impactos emocionais e sociais.

Sugerem-se, como estudos futuros, pesquisas que possam envolver o acompanhamento a longo prazo ou através de estudos de caso ou exploratórios com relatos de pacientes e familiares a fim de promover indicadores de melhorias futuras para o diagnóstico, tratamento e principalmente bem—estar dos acometidos.

Finalmente o estudo evidenciou que a ST causa implicações psicossociais no desenvolvimento infantil implicando em sua interação e desenvoltura.

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Publicado por: JOSE VALTER FERNANDES DA SILVA

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