O IMPACTO DA FAMÍLIA DO IDOSO COM ALZHEIMER

1. RESUMO

Este estudo descreve a doença de Alzheimer suas características e fases, seus transtornos psíquicos e as mudanças ocorridas no ambiente familiar e o impacto emocional quando a família descobre que seu idoso é portador da Doença de Alzheimer tornando um membro da família como cuidador. O objetivo foi relatar como o desafio na família em se estruturar para atender este idoso com Alzheimer dando qualidade de vida,carinho,atenção e tornar o ato de cuidar mais que uma atitude e sim um ato de puro amor.O método utilizado pelo estudo foi revisão bibliográfica,mostrando que a Doença de Alzheimer é um grande mal do século e que esta doença tem uma grande dimensão na família e sociedade.

Palavras-Chaves – Alzheimer, Família, Cuidar, Qualidade de vida, amor.

ABSTRACT

This study describes Alzheimer's disease characteristics and stages, their mental disorders and changes in the family environment and the emotional impact when the family learns that his old are bearer of Alzheimer's disease becoming a family member as cuidador. O goal was report how the challenge in family structure itself to meet this elderly with Alzheimer giving quality of life, affection, attention and make the act of caring more than an attitude but an act of pure love.O method used in the study was literature review, showing that Alzheimer's disease is a great evil of the century and that this disease has a large family and society.

Key Words - Alzheimer's, Family, Care, Quality of life, love.

2. INTRODUÇÃO

O envelhecimento é natural e biológico por causa de alterações que age no corpo do ser humano,contudo só este fator não é bastante para definir a velhice. “ A velhice, como todas as situações humanas,tem uma dimensão existencial: modifica a relação do indivíduo com o tempo e, portanto, sua relação com o mundo e com sua própria história.Por outro lado,o homem não vive nunca em estado natural;na sua velhice,como em qualquer idade,seu estatuto lhe é imposto pela sociedade a qual pertence. (BEAUVOIR,1990 apud PAPALÉO NETTO,2002.). Envelhecimento é um conceito multidimensional que, embora geralmente identificado com a questão cronológica envolve aspectos biológicos ,psicológicos e sociológicos. Além disso,as características do envelhecimento variam de indivíduo para indivíduo( dentro de determinado grupo social) mesmo que exposto às mesmas variáveis ambientais.(SANTANA,2008).Entendendo o envelhecimento e com ela as doenças de demências que ocorre ao idoso venho neste trabalho tentar compreender melhor um das doenças em voga nos dias de hoje que é a Doença de Alzheimer.O trabalho desenvolvido expressar O Idoso com Alzheimer e os impactos na vida dos familiares está voltado na interação de diversos autores. Neste contexto a relação da família torna-se de extrema importância para o portados da Doença de Alzheimer.” A família é de fundamental importância no tratamento, na diminuição e amenização dos sintomas, na qualidade de vida do paciente e nas orientações ao cuidador, visto que esta doença não afeta apenas a pessoa idosa e sim o núcleo familiar em que ela vive ( LENARDT,et;al.2010)”. Acredita-se que informações sobre o envelhecimento tem sido tema de extrema importância no campo da saúde, e Por ter membro familiar com diagnóstico comprovado e estando acompanhado de perto toda situação,dúvidas,angústias e sofrimento que acarreta a doença. As comorbidades degenerativas dos idosos também demência,provocam um grande impacto na família trazendo medo angústia e desespero pelo fato de quase não poder fazer com que sane totalmente a doença.

3. OBJETIVOS

3.1. Objetivos Geral

Entender a Doença do Alzheimer e seus impactos no contexto familiar.

3.2. Objetivos Específicos

• Descrever a Doença de Alzheimer.
• Compreender as características e as fases da Doença de Alzheimer
• Descrever as mudanças ocorridas no ambiente familiar com o idosos com Alzheimer.
• Relatar o impacto emocional quando se descobre a Doença de Alzheimer para os familiares e tornando um dos membros como cuidador.

4. REVISÃO LITERÁRIA

4.1. CONCEITO DA DOENÇA ALZHEIMER

4.1.1. Definição

O envelhecimento da população brasileira sofreu um rápido aumento a partir dos anos 60,quando começou a crescer em ritmo bem mais acelerado do que a população total adulta e jovem. De 1970 até hoje,o peso da população idosa sobre a população total passou de 3% para 8% e esse percentual deve adotar nos próximos 20 anos.Devido à redução nas taxas de natalidade,da ordem de 35,5% nos últimos 15 anos e o aumento da expectativa de vida por ocasião do nascimento,que passou de 61,7 anos em 1980,para 60 anos nos dias atuais, a base da pirâmide populacional vem se estreitando nas últimas décadas. E existe ainda a expectativa de uma intensificação desse processo de envelhecimento populacional. Estima-se que a partir de meados do próximo século, a população brasileira com mais de 60 anos será maior que a de crianças e adolescentes com 14 ou menos ( LEITE,1995).

Segundo Mendes ( 2005 ) envelhecer é um processo natural que caracteriza uma etapa da vida do ser humano e dá-se por mudanças físicas,psicológicas e sociais que acometem de forma particular cada indivíduo com sobrevida prolongada.

A qualidade de vida na terceira idade é importante para que os idosos possam viver bem e com saúde, sem sofrer tanto impacto com as alterações fisiológicas, psicológicas e cognitivas próprias do processo de envelhecimento e as modificações e intensificações sociais,físicas,políticas e morais que ocorrem ao mesmo tempo no ambiente familiar. Para garantir a qualidade de vida aos idosos é fundamental adotar hábitos saudáveis, praticar atividades físicas regulares e realizar uma alimentação equilibrada. Estas medidas precisam ser adotadas o quanto antes, pois contribuem para a melhoria das funções cardiovascular,endócrina,metabólica,músculo-esquelético e mental,prevenindo e adiando doenças debilitantes e demências como osteoporose ,diabetes e doenças cardiovasculares ( PLUGIA,2004). O envelhecimento é uma ação contínua comum ao ser humano que ocorre uma diminuição progressiva e lenta de todos os processos fisiológicos. Continuar com uma maneira particular de vida saudável e ativa acrescenta um valor grandioso no retardamento das deteriorações que ocorrem com idade.

O envelhecimento populacional é uma realidade mundial, e o aumento da expectativa de vida favorece o incremento das doenças crônico-degenerativas, dentre elas as demências. Um exemplo é a Doença de Alzheimer, que antes dos 60 anos é de baixa incidência, crescendo com o aumento da idade. Estudos em várias partes do mundo mostram que a prevalência das demências dobra a cada 5 anos depois dos 65 e mais de 50% delas são do tipo Alzheimer (RAMOS, 2002). O padrão central da demência é o prejuízo da memória. Além disso, a síndrome demencial inclui pelo menos um dos seguintes prejuízos cognitivos: afasia; agnosia; apraxia e perturbação nas funções de execução como planejamento, organização, sequência e abstração (MACHADO, 2000; CHAVES, 2000; ENGELHARDT, 1998). No idosos há várias demências mas nosso foco será a Doença de Alzheimer.

Demência é uma síndrome caracterizada pelo declínio progressivo e global das funções cognitivas, na ausência de um comprometimento agudo do estado de consciência, e que seja suficientemente importante para interferir nas atividades sociais e ocupacionais do indivíduo. O diagnóstico de demência exige a constatação de deterioração ou declínio cognitivo em relação à condição prévia do indivíduo ( MACHADO;FREITAS,2006).

.A doença de Alzheimer, conhecida internacionalmente pela sigla D. A, recebeu esse nome em homenagem ao Dr. Alois Alzheimer, que observou e descreveu as alterações no tecido cerebral de uma mulher que mostrou os primeiros sintomas demências por volta dos 51 anos. Naquela época, a causa da morte foi considerada como sendo uma doença mental até então desconhecida. Havia a suposição de que a D.A estivesse restrita a uma categoria da doença chamada de demência pré-senil, pois afetava indivíduos com menos de 60 anos de idade. Com o tempo foi confirmado que as formas pré-senil e senil, apresentavam o mesmo substrato neuropatológico, indicando que o conceito da doença é o mesmo independente da idade em que ela possa ocorrer. (PITTELLA,2005).

Sabe-se que a D.A afeta a memória em primeiro lugar fazendo com que o idoso esqueça gradativamente as coisas simples como objetos que esquece onde colocou, nomes de pessoas.Mas o passado fica muito latente no idoso contando história que viveu com riqueza de detalhes.E que com o passar do tempo o esquecimento gradativo é geral,onde o idoso esquece tudo até mesmo de fazer coisas simples.A parte mais importante do diagnóstico é a obtenção de dados sobre a história do paciente e sua família. Os pacientes podem negar ou encobrir problemas de memória,o que é muito frustrante para familiares. ( LISA 1985 ). Essas manifestações vem de maneira lenta em que a família percebe mais acha que é da idade,coisas de idoso mais com o tempo vem acentuando e depois vem apraxia ( que são perturbações motoras de natureza psíquica, caracterizadas pela incapacidade de realizar movimentos para determinada finalidade ), agnosia ( perda da capacidade normal de reconhecer os objetos ) e afasia ( condição mórbida neuropsíquica,que consiste na falta ou na imperfeição da linguagem). Na décima revisão do CID - 10 (2003), a Organização Mundial da Saúde – OMS, define a demência como: uma alteração progressiva da memória e da ideação, suficientemente marcada para perturbar as atividades da vida diária, surgida há pelo menos seis meses e de uma perturbação de pelo menos uma das funções seguintes: linguagem, cálculo, julgamento, alteração do pensamento abstrato, praxia, gnosia ou modificação da personalidade (MAGNIE e THOMAS, 1998). O D.A tem que ser abordado por uma equipe multidisciplinar,composta por médicos clínico e geriatra, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo.

Atualmente existem três formas mais conhecidas: A motora, que se manifesta pela incapacidade de articulação das palavras. A gráfica, pela incapacidade de escrever. A auditiva, pela incapacidade de compreender o significado das palavras ouvidas. (PATO,SOUZA,LOGULLO,2003). Sabe-se que a D.A diminui as capacidades laborativas e AVD’S,esquecendo de ler e escrever,fazer contas por mais simples que seja. A doença de Alzheimer é uma demência senil terminal que causa deterioração geral à saúde ao longo dos tempos. Segundo a ABRAZ ( Associação Brasileira de Alzheimer ) a evolução da D.A se dá em três estágios hierárquicos que podem sofrer alterações ou não, são elas :

4.2. AS FASES DA DOENÇA ALZHEIMER

Existem 4 fases:

Na fase inicial os sintomas mais importantes são:

- perda de memória, confusão e desorientação
- ansiedade, agitação, ilusão, desconfiança
- alteração da personalidade e do senso crítico
- dificuldades com as atividades da vida diária como alimentar-se e banhar-se
- alguma dificuldade com ações mais complexas como cozinhar, fazer compras, dirigir, telefonar

Na fase intermediária os sintomas da fase inicial se agravam e também pode ocorrer:

- dificuldade em reconhecer familiares e amigos
- perder-se em ambientes conhecidos 
- alucinações, inapetência, perda de peso, incontinência urinária 
- dificuldades com a fala e a comunicação
- movimentos e fala repetitiva
- distúrbios do  sono
- problemas com ações rotineiras
- dependência progressiva
- vagância
- Início de dificuldades motoras

Na fase final:

- Dependência total
- Imobilidade crescente
- Incontinência urinária e fecal
- Tendência em assumir a posição fetal
- Mutismo
- Restrito a poltrona ou ao leito
- Presença de úlceras por pressão (escaras)
- Perda progressiva de peso
- Infecções urinárias e respiratórias freqüentes
- Término da comunicação

Na fase terminal

-Agravamento dos sintomas da fase final
-Incontinência dupla
-Restrito ao leito
-Posição fetal
-Mutismo
-Ùlceras por pressão
-Disfagia com a necessidade de alimentação enteral
-Infecções de repetição

Fase inicial 

Sem dúvida, é a mais crítica das fases, uma vez que determinados sintomas iniciais são indulgentemente suportados e explicados pelos familiares como “parte do processo natural do envelhecimento” e, dessa forma, subvalorizados, protelando-se a investigação diagnóstica. É consenso que, embora não haja tratamento curativo para a doença de Alzheimer, o diagnóstico precoce é fundamental no retardamento do aparecimento de complicações e na instituição imediata da terapêutica farmacológica específica disponível.

É, portanto, de vital importância que os sintomas iniciais sejam valorizados, na tentativa de se estabelecer um diagnóstico de probabilidade o mais precocemente possível, o que infelizmente ainda não é o observado na prática diária. Teoricamente essa fase dura de 2 a 4 anos.

O começo das alterações é lento, e o paciente, especialmente os de bom nível intelectual e social, adaptam-se a determinadas limitações com alguma facilidade, fazendo que não se percebam ou não se valorizem demais determinadas alterações.

A intimidade do dia a dia, a vida atribulada das grandes cidades, entre outros fatores, especialmente os de origem sociocultural, colaboram no processo de aceitação pelos familiares de determinadas perdas e alterações comportamentais, especialmente quando se trata de pacientes idosos.

A primeira e mais característica marca do início da doença está relacionada com o comprometimento da memória recente ou de fixação. Essas alterações não são constantes e se apresentam como falhas esporádicas de memória, que se repetem com frequência variável, sem constância.

Nessa fase, também surgem os episódios de desorientação espacial, especialmente em lugares desconhecidos, podendo também ocorrer alterações na orientação temporal. Todas essas alterações, no entanto, como não se repetem com frequência preocupante, são entendidas como fato natural, em virtude do avanço da idade, do nervosismo e de outras desculpas relacionadas ao cotidiano.

As alterações comportamentais costumam acompanhar essa evolução, e, lenta e gradualmente, há mudanças no padrão habitual de comportamento.

Dois grupos de comportamento são bastante conhecidos: um pela apatia, passividade e desinteresse, e outro em que a irritabilidade, o egoís¬mo, a intolerância e a agressividade são características. Indivíduos gentis tornam-se rudes e agressivos, egoístas e obstinados, desagradáveis e inflexíveis. Nos casos em que a apatia é predominante, é imprescindível que se faça um diagnóstico diferencial com depressão (pseudodemência) e com a doença de Pick .A Doença de Pick (PID) é definida como neurodegenerativa que afeta os lobos frontal e/ ou temporal.Irremediavelmente progressiva,resultado no óbito do paciente. As alterações da ( PID ) são parecidas às encontradas na doença de Alzheimer. (Inforescola,2015 ). Costuma-se dizer que a doença de Alzheimer enfatiza as características da personalidade prévia, especialmente as negativas. A associação frequente de estados depressivos com a doença de Alzheimer está cientificamente comprovada.

As alterações da memória e da orientação espacial causam estados depressivos que se manifestam por apatia e desinteresse pelas tarefas e atividades até então normalmente desempenhadas e inseridas no cotidiano recente. Essa alteração do estado de ânimo tem sido associada com a percepção que o indivíduo tem de suas dificuldades, que tendem a se agravar, não apresentando melhora.

O tratamento medicamentoso da depressão melhora substancialmente o quadro demencial.

Os sintomas mais marcantes dos estados depressivos em idosos são as queixas relacionadas à memória, apatia ou agitação, alteração do sono com insônia e a inapetência.

A hipocondria é frequente. 

Os indivíduos passam a valorizar mais o próprio corpo e fazem uma verdadeira peregrinação pelos consultórios, com queixas vagas e inconsistentes. As alterações de comportamento costumam ser desencadeadas por algum fato concreto, o qual pode estar ligado ao ambiente, a mudanças bruscas de costumes e a situações estressantes. Como resposta a esses estímulos, os pacientes reagem desproporcionadamente tornam-se irrequietos, xingam, chegando até a agressão física.

Essa fase é muito difícil para quem convive com o paciente, pois, em virtude dos períodos de bom convívio, bom desempenho social e intelectual e aparente boa saúde física, as explosões de ânimo ou as mudanças bruscas e inexplicáveis de comportamento são altamente angustiantes.

A dificuldade de comunicação também pode aparecer tornando-se complexo encontrar as palavras adequadas. A duração das frases se altera e verificam-se problemas com a gramática.

Os distúrbios do sono, com inversão de horários e as alterações com o pensamento abstrato podem se manifestar já na fase inicial, marcando uma fronteira na passagem para a fase intermediária.

Fase intermediária

A fase intermediária pode durar de três a cinco anos e caracteriza-se fundamentalmente pelo agravamento dos sintomas apresentados inicialmente. Essa fase está correlacionada ao comprometimento cortical do lobo parietal, afetando as atividades instrumentais e operativas. Também, instalam-se as afasias (perda do poder de expressão pela fala, escrita ou sinalização, e/ou da capacidade de compreensão da palavra escrita ou falada e sem alteração dos órgãos vocais), as apraxias (incapacidade de executar os movimentos apropriados para um determinado fim, contanto que não haja paralisia) e as agnosias (perda do poder de reconhecimento perceptivo sensorial, auditivo, visual, tátil etc.).

As queixas de roubo de objetos e de dinheiro, total desorientação têmporo-espacial, dificuldades para reconhecer cuidadores e familiares, suspeita de conspiração para ser enviado a um asilo e o desenvolvimento de atividades totalmente desprovidas de objetivos (abulia cognitiva) são características da fase intermediária.

A fase intermediária tardia é marcada pelo início das dificuldades motoras. A marcha pode estar prejudicada, com lentificação global dos movimentos, aumento do tônus muscular, diminuição da massa muscular e consequentes reflexos na aparência física pelo emagrecimento. A diminuição dos movimentos dos membros superiores ao andar e a instabilidade postural são as alterações mais comuns.

Geralmente, observam-se quadros de agitação e alucinações que acometem praticamente a metade dos pacientes demenciados. A agitação psicomotora, as ilusões e as alucinações relacionam-se diretamente com o grau de severidade da demência.

Uma advertência necessária: apesar de essas manifestações fazerem parte da evolução da doença de Alzheimer, é imperativo estabelecer distinção entre a evolução natural da instalação dessas alterações e as doenças subjacentes que possam intercorrer.

A repetição de frases e palavras, sem interrupção e sem nexo, também costuma estar presente. As frases, via de regra, são curtas, incompreensíveis e mal construídas. Nessa fase, os indivíduos perdem a capacidade de ler e de entender o que lhes é dito ou pedido, especialmente se recebem ordens complexas ou perguntas com opções de respostas. O paciente pode responder afirmativamente a uma pergunta do tipo “Você quer uma maçã?”, porém encontrará dificuldade para decidir entre uma maçã e uma laranja, caso a pergunta proponha uma escolha. Em vez de responder ou tentar decifrar o enigma que se apresenta para ele, costuma ignorar e continuar da mesma maneira que se comportava imediatamente antes de ser questionado.

A iniciativa está abolida ou seriamente prejudicada. O paciente não costuma perguntar ou solicitar objetos e/ou ações.

O vocabulário é, na maioria das vezes limitado, a poucas palavras e, à medida que evolui para a fase final, fica ainda mais restrito; e o indivíduo passa a utilizar apenas as palavras básicas. 

Desenvolve-se grande sentimento de posse. A dificuldade em aceitar novas ideias ou mudanças traduz-se por agitação psicomotora e agressividade. Perdem-se, nessa fase, a capacidade de cálculo e de julgamento e o pensamento abstrato.

A apatia e inafetividade também se manifestam ou se agravam.

A memória anterógrada também é prejudicada, a vagância geralmente associada à confabulação (falar só) se instala. O fato de falar só é teorizado por alguns autores como uma tentativa de manter um elo com a realidade, por meio de recordações antigas.

O indivíduo pode se perder mesmo dentro de casa, uma vez que a orientação no tempo e no espaço estão, já a esta altura, bastante comprometidas.

Tarefas solicitadas verbalmente dificilmente são entendidas e atendidas. Os tremores e movimentos involuntários são relativamente frequentes, especialmente os tremores de extremidades e movimentos bucolinguais descoordenados.

Nessa fase, o paciente já se encontra em total estado de dependência, necessitando de supervisão e cuidados diuturnos. O indivíduo pode, em alguns casos, realizar determinadas tarefas extremamente simples, porém é incapaz de sobreviver sem ajuda.

Fase final 

A duração da fase final varia de acordo com alguns fatores. Quanto mais cedo a doença se instalar, mais rápida costuma ser a evolução.

Outro fator determinante, não apenas nesta fase, mas também nas fases inicial e intermediária, refere-se aos aspectos preventivos e aos cuidados recebidos pelos pacientes: os que foram bem cuidados, tratados com os medicamentos adequados e tiveram boa orientação familiar, apresentam melhor qualidade de vida, e o aparecimento de complicações é significativamente mais tardio. Pacientes que apresentam, já na fase inicial, distúrbio de linguagem, alucinações e manifestações, como tremores e movimentos involuntários, costumam piorar mais rapidamente.

Nessa fase, a memória antiga estará bastante prejudicada e, às vezes, já totalmente comprometida. A capacidade intelectual e a iniciativa estarão seriamente prejudicadas ou deterioradas.

O estado de apatia e prostração, o confinamento ao leito ou à poltrona, a incapacidade de expressar-se, quer por fala quer por mímica, e especialmente a incapacidade de sorrir são características dessa fase.

As alterações neurológicas se agravam: a rigidez aumenta consideravelmente, os movimentos estarão lentos, por vezes estereotipados.

As convulsões, assim como o aparecimento de tremores e de movimentos involuntários, também são mais frequentes.

A indiferença ao ambiente e a tudo que o cerca, alternada com alto grau de agitação psicomotora e o aparecimento de incontinência urinária e fecal trazem, grande carga de cuidados.

Quando os indivíduos ainda possuem alguma reserva motora, as quedas acidentais com fraturas ocorrem com maior frequência. Passam a não reconhecer as pessoas mais próximas e podem, até mesmo, não se reconhecer quando colocados em frente ao espelho. É possível apresentar hiperfagia. Mesmo adequadamente cuidados, o surgimento de temíveis úlceras por pressão (escaras) é possível, em razão das longas permanências no leito ou na poltrona. Invariavelmente, caminham para um estado de restrição ao leito/poltrona com as previsíveis complicações, marcando assim a transição para a fase terminal.

Fase terminal

 A fase terminal caracteriza-se por restrição ao leito/poltrona, praticamente durante todo o tempo. Os indivíduos adotam a posição fetal. As contraturas dos membros inferiores tornam-se inextensíveis e irrecuperáveis. Os membros superiores assumem a posição fletida junto ao tórax, e a cabeça pende em direção ao peito. A coluna flexiona-se e o paciente adota uma posição conhecida como paraplegia em flexão ou posição fetal.

Podem surgir lesões nas palmas das mãos, por compressão destas pelos dedos flexionados; grandes úlceras por pressão, preferencialmente localizadas nas regiões trocantéricas, nos maléolos externos, na região sacra, nos cotovelos, nos calcanhares e até mesmo nos pavilhões auriculares; incontinência urinária e fecal; total indiferença ao meio externo (só respondendo a estímulos dolorosos); mutismo e estado vegetativo.

Alimentam-se por sucção, sendo muitas vezes necessário o uso alternativo de alimentação enteral.

Na metade dos casos, a morte sobrevém em um ano, causada por processos infecciosos, cujos focos preferenciais são o pulmonar e o urinário.

É importante ressaltar que, mesmo com os cuidados adequados, alguns pacientes acabam por atingir essa triste condição, porém é certo também que, se os cuidados forem adequados, isso deverá ocorrer mais tardiamente.

4.3. OS SUBTIPOS DA DOENÇA DE ALZHEIMER

Subtipos 

São conhecidos quatro subtipos de doenças de Alzheimer, que se relacionam com a evolução:

 • benigno, cuja característica principal é a evolução lenta;

• mioclônico (movimentos involuntários), os indivíduos apresentam evolução rápida, com mutismo precoce;

• extrapiramidal, em que o declínio das funções operativas e intelectuais associa-se com marcantes alterações psicóticas;

• típico, os indivíduos evoluem com deterioração gradual, sem outros sinais característicos.

A ABRAZ foi fundada em 16 de agosto de 1991 e reúne em seu quadro associativo familiares/cuidadores e profissionais para em conjunto e unidos por suas vivências e conhecimentos,desenvolver ações concretas em favor dos portadores da doença de Alzheimer e demências similares.Com sede em São Paulo e regionais e sub-regionais realizando encontros com uma equipe multidisciplinar,contribuindo com apoio,acesso a informação e melhoria de qualidade de vida tanto do portador da doença como o cuidador..

4.4. A PORTARIA EM RELAÇÂO À DOENÇA DE ALZHEIMER

Mas a União já define a doença de Alzheimer com sua Portarias e Protocolos,com tratamentos,diagnósticos,medicamentos e esquema terapêuticos.

 Em 2002,foi publicado a Portaria de número 843 que aprovou o protocolo clínico e Diretrizes Terapêuticas – Demência por Doença de Alzheimer. Este protocolo contém o conceito geral da doença, os critérios de inclusão/exclusão de pacientes no tratamento,critérios de diagnósticos,esquema terapêuticos preconizado e mecanismos de acompanhamento e avaliação desse tratamento. É de caráter Nacional,devendo ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios,na regulação da dispensação dos medicamentos nele revisto.

O Protocolo define que o diagnóstico ,o tratamento e o companhamento dos pacientes portadores de D.A deverá se dar nos Centros de Referência em Assistência à Saúde do idoso,definidos pela Portaria (GM/MS número 702 e a Portaria SAS/MS número 249 ambas de 12 de Abril de 2002).

Art. 1º - Aprovar o PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS – DEMÊNCIA POR DOENÇA DE ALZHEIMER – Rivastigmina, Galantamina e Donepezil , na forma do Anexo desta Portaria.

§ 1º - Este Protocolo, que contém o conceito geral da doença, os critérios de inclusão/exclusão de pacientes no tratamento, critérios de diagnóstico, esquema terapêutico preconizado e mecanismos de acompanhamento e avaliação deste tratamento, é de caráter nacional, devendo ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos estados, do Distrito Federal e dos municípios, na regulação da dispensação dos medicamentos nele previstos.

§ 2º - As Secretarias de Saúde que já tenham definido Protocolo próprio com a mesma finalidade, deverão adequá-lo de forma a observar a totalidade dos critérios técnicos estabelecidos no Protocolo aprovado pela presente Portaria;

§ 3º - É obrigatória a observância deste Protocolo para fins de dispensação dos medicamentos nele previstos;

§ 4º - É obrigatória a compreensão do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso dos medicamentos preconizados para o tratamento da Doença de Alzheimer, o que deverá ser formalizado por meio da assinatura do respectivo Termo de Consentimento Informado, de acordo com o medicamento utilizado, conforme o modelo integrante do Protocolo. Art. 2º - Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

5. O CUIDAR DO IDOSO COM ALZHEIMER

O Ato de Cuidar do Ser, vem do amor da humanização do querer ver bem o outro. Segundo (WALDOW,2001) o cuidar não é apenas aliviar um desconforto e auxiliar na cura de uma doença,mas procurar ir além,captar o sentido mais amplo: o cuidado como uma forma de expressão, de relacionamento com o outro ser e com o mundo,enfim, como uma forma de viver plenamente.De se doar cuidar resgatando valores e sentimentos para o bem estar do próximo.

Cuidar de uma pessoa portadora de D.A pode ser trabalhoso em alguns momentos para o familiares que as vezes entram em desespero,depressão, sinal de impotência,mas o idosos com D.A necessita unicamente de  amor, solidariedade e paciência, dedicação e, sobretudo, uma assistência que merece a divisão de tarefas entre os familiares, visto que os cuidados exigem atenção diurna e noturna, gerando grande desgaste físico e emocional para aqueles que lidam diretamente com o portador.Mas este cuidado deve e tem que ser humanizado pois sem humanização não há cuidado .Humanizar o cuidar é dar qualidade à relação profissional da saúde-paciente. É acolher as angústias do ser humano diante da fragilidade de corpo, mente e espírito. Destaca-se nesse contexto a presença solidária do profissional com habilidade humana e científica. Diante de um cotidiano desafiador pela indiferença crescente, a solidariedade e o atendimento digno com calor humano são imprescindíveis. Ser sensível à situação do outro, criando um vínculo, graças a uma relação dialogal, para perceber o querer ser atendido com respeito, numa relação de diálogo e de necessidades compartilhadas (PESSINI;BERTACHINI, 2004).

A função do familiar/cuidador é auxiliar com amor e desempenho as funções básicas para ajudar o idoso com D.A na sua autonomia de suas necessidades básicas da vida. Isso tanto ajuda na independência do Idosos com Alzheimer também traz benefício ao familiar/cuidador .

Segundo,o MINISTÉRIO DA SAÚDE ( 2002) a maioria dos idosos são acometidos por doenças crônicas que podem acarretar certas limitações podendo ser consideradas leves ou graves ,acentuadas ou não, dificultando o desempenho das Atividades da Vida Diária ( AVDs).

As atividades da vida diária são subdivididas em:

ABVDs – Envolvem as atividades de autocuidado,como alimentar-se,banhar-se,vestir-se,arrumar-se,movimentar-se,manter o controle de suas eliminações,caminhar.Seu comprometimento exige,necessariamente, o auxílio de outra pessoa para que sejam desempenhadas.

AIVDs – Indica a capacidade do indivíduo de levar uma vida independente dentro da comunidade. Abrangem atividades como fazer compras,administrar os próprios medicamentos e finanças, utilizar transporte,realizar tarefas domésticas leves e pesadas,preparar refeições e telefonar. Quando comprometidas, a família precisa se reorganizar para auxiliar a pessoa idosa,mas nem sempre é necessária a presença de um familiar/cuidador.

AAVDs – Envolvem a participação em atividades sociais,produtivas e de lazer,como viajar,visitar familiares, amigos,praticar esportes etc. Seu comprometimento requer o auxílio de outra pessoa ,mas geralmente sua ausência não compromete a sobrevida do indivíduo, e sim sua qualidade de vida. E a qualidade de vida é essencial para qualquer pessoa ,mas principalmente para o idoso e ainda mais o idoso com conformidades. Todas essas atividades são importantes para o idoso no seu dia-a-dia e na qualidade de vida garantido assim uma vida melhor com ajuda do familiar/cuidador.

Todas estas atividades são importantes para as NHB – Necessidades Humanas Básicas para todo ser humano independente de ser idoso ou não são atividades do nosso dia-a-dia imprescindível para nosso bem estar e qualidade de vida.

6. O SABER E O CUIDAR DO IDOSO COM ALZHEIMER

Quando é diagnosticado a D.A em uma pessoa da família toda ela é abatida de uma incapacidade de entender , compreender os sentimentos simultâneos que ocorre em todos os familiares. É um desespero, preocupação, tristeza,ansiedade,solidão,perda, negação, raiva, choro tudo junto.

É a sensação de saber como não percebemos os sintomas na nossa frente,a culpa de sentir-se enganado pela natureza,pelo trabalho que não deixou perceber as coisas simples do dia-a-dia do idoso.E a pior situação é a escolha de quem irá ser o familiar/cuidador do idoso com o D.A diagnosticado . O familiar/cuidador sabe que a D.A não tem cura e só existem tratamentos e medicamentos para retardar a evolução, toda estrutura familiar é afetada, assim como a arrumação da casa .E geralmente aquele que não trabalha ou que tem um trabalho flexível é sempre o familiar escalado para ficar com o idoso com Alzheimer.O grande desafio para o ser humano é combinar trabalho com o cuidado. Eles não se opõem,mas se compõem. ( BOFF.2004). Este familiar/cuidador se vê em um mundo de transtorno porque tem que ter sua vida toda gerada em torno do seu idoso com D.A. O conhecimento sobre a condição enfrentada, as habilidades na realização das tarefas e o que o cuidador acredita e pensa sobre si, funcionariam como amortecedores entre as pressões externas e a sensação de bem-estar daquele que executa o cuidado (NERI; CARVALHO, 2002).

A sobrecarga dos cuidadores de um portador de demência é um problema que os afeta emocionalmente, fisicamente e até mesmo, muitas vezes, no âmbito financeiro. “Esses cuidadores possuem maiores sintomas psiquiátricos, maiores problemas de saúde, maior frequência de conflitos familiares e problemas no trabalho do que outras pessoas que não exercem esse papel” (CRUZ E HAMDAN, 2008, p. 3).

O cuidador precisa, e merece, um tempo para cuidar de si e para realizar atividades de lazer que aliviem sua tensão. É importante criar uma rotina pessoal – para não deixar que a do idoso tome conta de todo o seu dia – e procurar algo que dê prazer e relaxamento, o que, aliás, trará de volta o ânimo e a calma necessários para prosseguir com os cuidados ao paciente.(TEIXEIRA 2011). Este familiar/cuidador além do cuidar com amor do seu idoso não pode esquecer-se de si, pois o estresse prejudica o ato de cuidar, olhando seu idoso como um peso. A falta de informação do custeio econômico, o preconceito e do tumulto que vem para agregar o idoso com D.A na casa modificando-as para seu bem-estar e não correr risco de quedas traz ao familiar cuidador um grande estresses . O estresse dos cuidadores está diretamente relacionado ao risco de negligência e maus tratos e, consequentemente, maior risco de complicações e determinação de prejuízo na qualidade de vida dos pacientes (PARKS; NOVIELLI, 2000).

Por isso o familiar tem que ser acompanhado por um psicólogo para também abordar suas angústias,dúvidas e suas neuras, para melhorar sua qualidade de vida e seu Eu, aliviando sua carga negativa para melhor entender seu idoso com D.A. Para Cerqueira e Oliveira (2002), , a Política Nacional de Atenção à Saúde dos Idosos, PORTARIA Nº 2.528 DE 19 DE OUTUBRO DE 2006, recomenda que os cuidadores devam receber suporte e auxílio. Afinal cuidar de um adulto dependente é desgastante e com isso corre-se o risco de tornar o familiar/cuidador igualmente dependente. Cuidar é mais que um ato é uma atitude.Portanto,abrange mais que um momento de atenção,de zelo e desvelo.Representa uma atitude de ocupação,preocupação de responsabilização com o outro.( BOFF.2004).E também cansado , olhando sua vida como apenas um cuidador do seu idoso sem ânimo para sua própria vida,achando que tudo tem que ser direcionado ao seu idoso esquecendo de sua vida social. Diante de um cotidiano desafiador pela indiferença crescente, a solidariedade e o atendimento digno com calor humano são imprescindíveis. Ser sensível à situação do outro, criando um vínculo, graças a uma relação dialogal, para perceber o querer ser atendido com respeito, numa relação de diálogo e de necessidades compartilhadas (PESSINI;BERTACHINI, 2004). O familiar/cuidador entra em processo de luto ao longo do tempo.Luto por seu idoso e pelo próprio familiar/cuidador que não enxerga uma vida melhor. Por isso que A ABRAZ e APAZ vem dando suporte aos familiares com Demências para uma vida de melhor qualidade para ambos.E a sensação de não estarem sós e nem isolados nesta mais uma doença do século.

7. CONCLUSÃO

O Mal de Alzheimer por ser extremamente limitante e de evolução galopante,impacta de forma ímpar no seio da família não só no aspecto emocional mas também no estilo de vida.

No primeiro instante há uma tendência muito grande á negação ou não aceitação com questionamento do diagnóstico por parte dos familiares que por vezes tendem a acreditar se tratar de algo passageiro. Em seguida vem a fase de conscientização mesclada de incertezas e um profundo sentimento de dor.

Costuma-se dizer que é uma perda em vida pois a presença muitas vezes ausente, a alienação e a quebra de vínculo por parte do doente, desperta nos familiares um irreparável sentimento de impotência.

Para aqueles parentes realmente envolvidos emocionalmente e comprometidos surge a necessidade imperiosa de aprender a lidar e administrar a situação readaptando suas vidas em função do cuidado e assistência ao portador de Alzheimer na tentativa de minimizar seu sofrimento. Tudo isso perpassa pelo conhecimento mais profundo da doença e preparo psicológico para desempenhar bem sua nova e árdua e ao mesmo tempo amorosa função do ato de cuidar.

8. REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS

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